虚拟社区可能为银屑病患者提供有价值的支持
根据1月刊的一份报告,在线支持社区似乎为银屑病患者提供了宝贵的教育资源和心理和社会支持的来源皮肤病学档案是JAMA/Archives期刊之一。
根据文章的背景资料,“银屑病目前影响着大约0.6%到4.8%的世界人口。”除了引起皮肤和关节问题外,银屑病还会损害个人的经济状况、情绪、身体和性健康。据估计,10%的牛皮癣患者曾考虑过自杀。因此,有必要为患者提供心理支持。”
Shereene Z. Idriss, b.a.和波士顿马萨诸塞州总医院互联健康中心的同事评估了260名参与5个此类小组之一(平均年龄40岁)的成年人对银屑病在线支持小组的感知效益和使用情况。记录患者的疾病特征和人口统计学信息。
参与者大多是白人(75.7%),女性(60.4%)和受过大学教育(84.3%)。作者写道:“共有188人(73.7%)报告患有中度或重度牛皮癣,206人(79.9%)认为他们目前的总体健康状况为中等或更好。”
资源的可用性被认为是使用在线支持网站的关键因素。随之而来的是在处理个人问题时的便利性、获得好的建议以及没有尴尬。四分之三的参与者还认为匿名是在线支持使用的一个重要特征。近一半(49.5%)的参与者认为自从加入在线支持社区后,他们的生活质量得到了改善,41%的参与者认为银屑病的严重程度得到了改善。
作者总结道:“尽管网上牛皮癣支持小组仍处于初级阶段,但他们已经吸引了一批忠实的、不断增长的观众。”“皮肤病界应考虑利用在线支持小组的基础设施,为银屑病患者提供个性化和综合医疗服务。”
引用:Arch Dermatol. 2009;145[1]:46-51。
来源:JAMA and Archives journal