医生试图正确看待疼痛
苏珊·伦纳德患有罕见的侵袭性炎症性乳腺癌,经过治疗后,她全身肿胀,神经受损,头发、手指甲和脚趾甲脱落。她剧烈的疼痛使她不得不服用药物,使她每天睡12个小时。
莱纳德无法正常工作,也穿不进她的衣服。
“我想偷懒,想躲起来。你不想让人们看到你的悲伤和哭泣,”她说。“身体上的疼痛会让你的情感生活陷入混乱。”
像伦纳德这样的病人让医生明白,治疗癌症不仅仅是通过手术切除肿瘤或抽血化疗药物进入静脉。生活质量不能被忽视,如果没有其他原因,只是因为它直接影响恢复。准确的评估也可以作为治疗计划的基础。
研究人员正在研究从病人的角度理解疼痛的方法。他们希望开发出一种通用的方法来衡量疼痛、疲劳和焦虑等症状,本月,医生将能够在网上获得一个免费程序,帮助他们更准确地评估患者的生活质量。
美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)正在推动这些努力,作为一项将研究与患者需求更好地联系起来的倡议的一部分,不过有多少医生会使用新的疼痛量表还有待观察。
“通过这个改进的测量系统,我们将能够对症状进行个性化护理,特别是在癌症护理对每个患者变得更加个性化的情况下,”Lynne Wagner博士说,她是西北大学Robert H. Lurie综合癌症中心的健康心理学家,也是Leonard的治疗者。
这个名为PROMIS的测量项目允许医生从数据库中创建问卷,以评估患者的健康状况。这些问题是多项选择题,涵盖了从“完全没有”到“极度痛苦”的不适感程度。测试还会问这样的问题:你的疼痛是否限制了外出和朋友们共度时光?
该系统是自适应的,并根据之前的回答调整每个新问题。帮助开发该项目的西北大学(Northwestern University)研究员大卫·塞拉(David Cella)说,只需问一个问题,你就能大致了解病人的不适程度,而通常问了七八个问题之后,你就能得到更精确的结果。
人们对疼痛有不同的阈值,这使得询问疼痛程度的常用方法对医生设计治疗方案相对没有帮助。但通过PROMIS的问题,他们可以更好地了解患者的生活是如何受到疾病的影响的。瓦格纳决定帮助莱纳德想办法占据她的大脑,作为应对痛苦的一种方式。她建议放松和深呼吸,同时进行想象。意象的一个例子是想象疼痛是你身上的暖红色被一团冷蓝色的云扫走。
瓦格纳说:“控制他们的疼痛对病人来说是巨大的回报,让他们重获新生。”
莱纳德很感激有人帮助她应对癌症带来的精神和身体上的痛苦,她说她认为许多医生不理解痛苦如何会导致与朋友和家人的隔离。
“没有正确的态度对康复没什么帮助,”伦纳德说。她补充说,用PROMIS解决病人的痛苦可以帮助医生“了解人们在生活中生存需要什么”。
用通用的方法测量身体和精神疼痛的想法相对较新;没有标准。
“我认为这个想法的时机已经成熟,”约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins University)卫生政策和管理教授阿尔伯特·吴(Albert Wu)博士说,他没有参与这项研究。
“我们正处在一个可以从病人的角度来衡量健康的阶段,”吴说,“现在非常重要的是我们要利用这方面的知识。”
塞拉说,没有一个测量疼痛的通用系统“阻碍了我们在不同机构的不同专业医生和医生与患者之间进行沟通的能力。”
以前发展通用的尝试疼痛塞拉说,因为医生们更喜欢自己的方法,所以体重秤已经无处可去了。他说,尽管目前有大约1000名研究人员在使用PROMIS,但在具有前瞻性的机构中,只有少数医生将它应用到临床实践中。
美国国立卫生研究院在会议上宣传PROMIS,希望医生和研究人员能够采用该系统。PROMIS从2004年开始实施,也得到了NIH的财政支持。伦纳德说,像PROMIS这样的东西可以帮助医生理解并更好地指导病人度过难关,这是非常重要的。
“我的几个医生都说我是他们见过的最好的女演员,”她说。“如果你知道我的感受,你会感到震惊的。我学会了装出一副好样子,也学会了如何应对。
“癌症是最容易的部分,癌症后的生活是最难的部分。”
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(c) 2009年《芝加哥论坛报》。
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