公众喜欢生物银行有限的知情同意过程

起生物样本库是对组织样本,通常的形式从手术血液或者唾液或剩余组织。这些样本收集和用于未来的研究,包括基因研究。他们可能与个人健康信息示例捐赠。人有资格捐这些样本和研究人员谁想要使用它们面临重要的问题关于是否和如何获得知情同意样品和健康信息的收集和使用。

爱荷华大学的一个研究小组由基督教西蒙,博士,副教授生物伦理学和人文系的内科医学在UI罗伊·j .和露西尔·a·卡佛医学院进行了一项研究,决定对人们的偏好知情同意生物。研究”,主动选择但不要太主动:公众观点生物同意模型,“提前出版印刷在上个月的杂志在线版,医学遗传学。这项研究涉及了751名电话调查和七个焦点小组和英语公众被随机抽样从爱荷华州县。超过一半的研究对象是女性。

大多数研究参与者之前并没有听说过“生物”,但当它是向他们解释生物银行,他们可以帮助推进研究疾病的遗传和nongenetic方面,大多数的研究参与者热情。

绝大多数(95%)的受访者反对推导和银行样本没有事先通知,要求病人permission-obtaining知情同意。

“这说明溢价许多人在获取更多的信息和选择参与研究,”西蒙说。

参与者还被问及他们宁愿选择或生物的参与。

“这个区别很重要,因为选择同意通常涉及更多的细节,更多的时间和更积极的参与决定研究相比,一个退出的过程,”西蒙解释说。

百分之六十七的受访者和63%的人参加了焦点小组说他们会喜欢一个选择同意的过程。

西蒙说,“尽管如此,大量少数——18%的调查和焦点小组的25%——说他们会喜欢一个退出的过程,主要是因为他们觉得它至少提供某种程度的选择,包括为潜在的捐赠者更少的时间和更少的资源生物,并将帮助样本权责发生制,因此也医学研究和进步。”ob欧宝直播nba

研究参与者然后被要求考虑是否他们喜欢广泛的描述他们的样品和如何健康信息可能使用在未来的研究中,他们是否想要控制他们的样本和研究什么健康信息被用于通过“menu-type”同意表格,或者他们是否想要联系的允许每次他们的研究和健康信息成为合格的样品。

“广泛同意被更多的人喜欢相比菜单或一些具体类型的同意,”西蒙说。“不过,如果你把在一起的人说他们更喜欢菜单和一些具体类型的同意,理由是这两个方法促进更多的控制样本用比广泛的同意,保证金不那么令人印象深刻。”

百分之四十一的受访者和54%的焦点小组是赞成广泛提供同意的方法。

西蒙指出,一些专家建议,不止一个同意的方法应该是给人以允许同意偏好的多样性。

“当然,可能会有重大的成本和物流影响创建多个选项,”西蒙说。

他说,研究结果将为讨论提供一个起点的病人一个新的全面的组织生物UI医院和诊所,将成千上万的房子组织样本未来的研究目的。将访问组织的DNA和RNA,西蒙说。

“生物银行会-已经依赖于公众的支持和参与,”西蒙说。“投入一个知情同意过程符合正式工作的要求和标准,为人们考虑他们的价值观和偏好,是一种方法,我们可以接触并建立起生物的公众的支持和信任。”