社交媒体在提供医疗保健方面发挥了作用，但患者应谨慎行事

像Facebook和YouTube这样的社交网站可以成为传递和接收医疗信息的强大平台，特别是对于越来越多的患者和护理人员来说，他们正在上网与有类似医疗问题或担忧的人联系和分享经验。然而,这些网站可能缺乏以病人为中心的信息,也可以误导信息来源可能会弊大于利,根据两个不同的社交媒体研究的结果公布在今天美国胃肠病学会的ACG)第76届年度科学会议在华盛顿特区。

在第一项研究中，社交媒体为食道癌佛罗里达梅奥诊所的研究人员发现，社交媒体是患者及其家人的重要资源护理人员他们在被诊断出食道癌后面临着重要的治疗决定，在食道手术后面临着困难的营养和生活方式问题。

“我们已经成功地与65名被诊断为食道癌和巴雷特高级别发育不良的患者进行了合作。”研究员Herbert Wolfsen医学博士说。

很少有以病人为中心的资源可供面临重要问题的家庭和护理人员使用治疗决策在被诊断出食道癌后，沃尔森医生说。他说，该项目的目标是通过Facebook群组建立一个在线社区，帮助患者和家属在被诊断患有食道癌后，预测并应对手术和术后的挑战。该组织还帮助提高人们对食道疾病的认识癌症研究社区宣传。

“通过这一群体建立的联系，往往会使线下的联系更多，从患者及其家人的角度分享他们的个人经历和有关诊断和治疗的信息。”

自2008年以来，沃尔森博士和他的团队招募患者及其家属加入并参与梅奥诊所(Mayo Clinic)的Facebook互动群，该群的创建是为了汇集地理上不同的食道患者群体癌症幸存者。沃尔森博士说:“许多患者住得不够近，无法参加在杰克逊维尔梅奥举行的季度互助小组会议，因此，在线小组让那些可能得不到所需支持的患者与其他有相同医疗问题的人联系起来。”

根据这项研究的发现，很多讨论和支持都围绕着应对术后变化的策略，特别是日常活动，如饮食、营养、吞咽和反流问题。该组织还为成员提供了许多资源，包括通过文本发布获取新的医疗信息，通过Mayo诊所YouTube频道上的视频内容链接，小组会议时间表，治疗选择，以及为患者、家人和护理人员提供康复期间的建议和支持。

在第二项研究中，“YouTube:照顾IBD患者时的朋友或敌人”，克利夫兰诊所基金会的研究人员分析了浏览次数最多的100个IBD相关视频的内容、受欢迎程度和作为患者教育信息的来源。他们发现，虽然YouTube可以成为患者教育和支持的有力工具，但发布在YouTube上的炎症性肠病(IBD)总体内容很差。

研究人员Saurabh Mukewar医学博士说:“临床医生和患者需要注意患者发布的误导性信息，特别是制药公司发布的视频，他们经常发布视频，使其看起来像是来自患者，而实际上是公司的广告。”“这些消息来源并不透明。”

克罗恩病和溃疡性结肠炎是IBD最常见的形式，影响着超过140万美国人。这两种情况都会导致肠道发炎，导致水样腹泻、直肠出血、腹部绞痛和疼痛、发烧和体重减轻。克罗恩病可发生在消化道的任何部位，通常扩散到受感染的肠壁层。溃疡性结肠炎通常只影响大肠和直肠的最内层。

IBD患者对各种治疗的反应不同，炎症性肠病是终身疾病，所以从医疗保健的角度来看，疾病管理往往具有挑战性，Mukewar博士说，她说，许多患者不断地寻找新的信息，寻求其他IBD患者的支持，并希望获得他们的医生无法提供的第一手患者体验信息。

Mukewar博士说:“最近的报告指出，55%的IBD患者对其疾病诊断时提供的信息不满意，超过50%的IBD患者将互联网作为IBD的信息来源。”

Wolfsen博士和Mukewar博士都同意，互联网和社交媒体可以使患者受益，提高他们的护理。但Mukewar博士表示，他的发现令他担忧，因为炎症性肠病患者可能会通过YouTube获得有害健康的误导性信息。

梅奥食道癌幸存者的成功脸谱网该小组清楚地展示了社交媒体如何帮助医疗保健提供者为患者提供一种连接和获得他们需要的支持的方式，而医生无法提供，因为我们没有亲身经历过这种疾病，”Wolfsen博士说。“我们还能够提供最新的巴雷特氏病和食管癌研究信息，并强调高质量的在线信息来源，如YouTube上的梅奥诊所频道。”

Mukewar博士说，“理想情况下，对病人来说最好的资源之一是那些同样有健康问题的医生，他们可以在YouTube上发布个人体验视频，这不仅在医学上是正确的，可信和值得信任，但也将包含像IBD这样的疾病患者真正渴望和在网上搜索的第一手经验。”

“互联网和社交媒体不会消失——YouTube是一个传递和接收信息的强大平台医疗保健信息穆克瓦尔说。“但医疗保健提供者和专业团体需要利用这个强大的工具提供更多的教育和有效的材料，以抵制误导性信息。”

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