产前全基因组测序:就因为我们可以,我们应该吗?
与全基因组测序迅速成为提供负担得起的和可以实现的,我们需要更加注意父母将提供大量的信息,我们还不了解它的大部分意思,总结的一篇文章黑斯廷斯中心报告。作者现任或前任学者在美国国立卫生研究院生物伦理学的部门。
大多数分析的全基因组测序已经提出的伦理问题”未来的预测,“但作者得出的结论是,“这是有问题的全基因组测序的速度可能会被纳入临床护理,”作为其价格下跌到1000美元以下。
产前全基因组测序与当前的产前基因测试实践的不同之处在于伦理相关的方法。最值得注意的是,全基因组测序将从根本上增加体积和产前遗传数据的范围。与当前的测试相比,鉴定严重遗传疾病的高危胎儿的新测试可能会使用更多的准父母揭示了一个广泛的遗传性状,包括疾病的易感性。
一些产前全基因组测序的伦理挑战带来的不确定性信息的意思。超过90%的基因的功能在人类基因组中是未知的结果,这篇文章说,“大部分的数据生成的全基因组测序在未来几年(甚至几十年)将可疑的效用。”
在分析的全基因组的信息产前测试将产生,作者得出结论,大部分可能不是一样有用的信息发现的当前类别的产前测试。他们引用了特定领域的关注。
首先,信息的质量和数量可能会增加父母的焦虑。”在某种程度上,现在的父母认为他们的孩子是一个“白纸”怀孕期间,产前图像正常,健康的婴儿将大大改变了这一技术,”作者写道。结果的焦虑和改变什么是“正常”的观点可能会导致增加妊娠终止妊娠。
除了生殖决定,作者也预见到全基因组产前测试对抚养孩子产生负面影响。例如,如果父母能够遗传信息表明预测孩子的智商很低,但是他们可能不会强烈鼓励和支持孩子的努力在学校。
最后,新技术可以增加父母和孩子的利益之间的张力。虽然父母有强烈的兴趣获取信息,通知他们生育的选择,孩子们有竞争感兴趣不知道某些种类的自身信息,信息可能会限制他们的自治成长到成年。
给产前的潜在危害基因组测序,作者提出四个初步建议。
- 因为只有一些相关信息将大多数父母的生育决策,医学界应该明确建议哪些类别的信息应该经常给父母。
- 孩子的“不知道”他或她的基因信息不应违反除非父母的信息显然是有用的或可以改善儿童的健康状况。“我们建议相关社会修改他们的产前测试指南,以确保他们的建议是充分和适当的下一代测序技术。”
- 需要更多的数据来指导专业的思考社会和公众。
- 专业协会应发挥积极作用在教育临床医生如何整体基因组测序有别于传统产前基因测试,如何教育的父母选择参与中涉及的种种折衷。
