在新生儿血液样本的公共卫生与隐私之争中,科学进步可能会成为牺牲品
医学和生物伦理学专家在该杂志上发表的一篇评论中说,常规新生儿筛查后的血液样本研究对公共健康的巨大潜在益处不能在争议和诉讼中丧失科学转化医学.
潜在的价值生物医ob欧宝直播nba学研究为了改善公众健康和个人健康,公众必须讨论如何处理残留干燥血液样本从新生儿筛查这篇评论的主要作者、约翰霍普金斯大学伯曼生物伦理研究所遗传学和公共政策中心的研究学者米歇尔·赫卡比·刘易斯医学博士、法学博士说。“研究界必须倡导支持保留这些样本并将其用于生物医学研究的政策。”ob欧宝直播nba
在美国每年出生的400万婴儿中,几乎所有人都要接受强制性筛查,使用少量血液样本进行筛查医疗条件在症状出现之前,在许多情况下可以防止不必要的痛苦和死亡。美国疾病控制和预防中心新生儿筛查是最成功的筛查之一公共卫生21世纪的计划。筛查后残留的血液用于国家筛查项目的质量保证目的,但它们也被用于生物医学研究。ob欧宝直播nba
刘易斯指出,我们目前对基因改造会导致某些疾病,比如某些类型的儿童白血病-是使用新生儿筛查剩余的残余干血样(DBS)进行研究的结果。
刘易斯和她的同事们写道:“我们这一代人应该认识到这些样本的潜在价值,并致力于将它们作为促进公众和个人健康的资源来开发。科学界对国家和公民有责任合乎道德地使用这些资源,但也要尽最大可能改善我们公民的健康。”
明尼苏达州和德克萨斯州的一些家长反对州政府在未经家长许可的情况下使用脑起搏器,并起诉州卫生部,声称州政府侵犯了他们的宪法隐私权。2011年,德克萨斯州诉讼的和解导致530万份存档血液样本被销毁。明尼苏达州最高法院裁定,保留脑起搏器并将其用于研究需要书面知情同意。2012年1月,明尼苏达州卫生部宣布,一旦新生儿筛查完成,就开始销毁剩余样本。
刘易斯和她的合著者——贝勒医学院的艾米·麦圭尔博士、法学博士、迈克尔·e·舒尔博士、布里格姆妇女医院和哈佛医学院的罗伯特·格林医学博士、公共卫生硕士——认为,销毁这些样本可能不利于高效的国家新生儿筛查项目,但也可能阻止重要的医学突破,使研究无法进行。
刘易斯说:“在未来,新生儿筛查血液样本可能是更好地科学理解我们的基因如何影响我们一生中从心脏病到癌症等疾病的健康的主要贡献者。”“但如果样本被销毁,研究就无法进行。”
作者同意父母对隐私的担忧是合理的。作者写道,阻碍DBS研究的更大的问题是,“由于违反了尊重人的基本道德原则,导致了对研究企业的信任的侵蚀,就像父母所认为的那样。”
作者写道,教育应该是与DBS保留和使用相关政策的基石,“这样公众就可以了解并更好地理解使用这些重要样本的研究的潜在好处”。“通过这种方式,可以防止宝贵资源的流失,并恢复公众对研究企业的信任。”