罕见最佳实践:研究罕见疾病

临床研究需要通过考虑患者和临床医生的需求和利益来优化其议程。这是2013年1月启动的欧盟第七框架计划资助的一个为期四年的项目的目标。

RARE-Bestpractices项目旨在改进临床管理通过开展一些研究活动，可以转化为切实可行的解决方案。

这些活动包括为罕见病临床实践指南的制定和评价制定标准和透明可靠的程序。此外，该项目正在努力在临床实践指南中识别可用的图形表示过程的符号，以提高用户的理解和实现。

该项目还旨在全面建设公共数据库高质量的临床实践指南，从诊断测试和治疗到组织护理，以帮助专业人员、患者和决策者获得最好的和最新的信息。到2016年12月，中国还将建立识别和优先处理罕见疾病的机制。

最后，该项目旨在确定从药物成本效益分析得出的结论在多大程度上在一系列国家的最佳实践准则中得到解释和执行。

核心活动将辅以培训活动，以支持利益攸关方制定和评估罕见疾病指南。为了帮助制定其战略并支持其活动，RARE-Bestpractices项目设立了一个由国际专家组成的咨询委员会，代表了对基础临床研究有强烈承诺的欧洲和国际组织罕见疾病。

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