专家说，在没有患者同意的情况下，返回没有患者同意的遗传偶然调查结果

知情同意是患者护理的骨干。遗传学检测长期要求患者同意，患者有一个“右不知道”的结果。然而，由于21世纪的医学现在开始使用基因组测序的工具，巨大的辩论爆发了患者的权利是否在医学基因组学时代。

美国学院的最近建议医学遗传学和基因组学（ACMG）表明没有。3月22日，ACMG发布的建议说明，当临床测序为任何医疗原因进行时，实验室必须检查57个其他特定基因以寻找偶然的结果。然后必须向临床医生和患者报告这些发现。在4月25日“澄清”中，ACMG表示未能报告这些调查结果将被视为“不道德”。除了拒绝所有测序之外，患者没有机会选择57个基因的测试。这些建议也适用于儿童。

在一篇文章中发表的论文科学5月16日在印刷之前，提交人苏珊M.沃尔夫，J.D。（明尼苏达大学），乔治J. Annas，J.D.，M.P.H.（波士顿大学），谢尔曼伊莱亚斯，M.D.（西北大学）推动这些建议，并提供迫切的原因，为什么科学进步必须坚定地坚定地保持牢固。他们的文章患者自主权临床基因组学中的偶然结果敦促ACMG重新考虑其建议。本文发表了Amy McGuire，J.D.，Ph.D的回复。（贝勒医学院）和同事。

狼，安纳斯和伊莱亚斯认为，“ACMG的”57个基因“的最小列表包括基因中的突变耐心长期以来一直可以拒绝测试，包括癌症风险突变（如BRCA1）和心血管风险突变。“他们指出，即使结果可以打开干预途径，患者可能会拒绝这种测试和信息的许多情况。患者可能已经在争夺另一种疾病，例如晚期癌症，或者在生活中迟到，看得更多的负担而不是在增加的遗传信息中受益。患者还可能担心他们的病历中的“额外”结果将邀请歧视风险。“

ACMG表示将这些建议应用于儿童可以帮助成人家庭成员了解自己的健康风险。然而，Wolf等人。指出，“这正是过去建议正确拒绝的东西遗传测试并披露遗传信息在童年期间是必要的。“作者将长期的政策阻碍了对成人发作条件的儿童测试。”延迟测试和遗传信息的返回没有医学上的遗传信息允许孩子达到成年然后根据他或她自己的价值观做出选择。“

ACMG表示未经同意的未经同意测试的基因列表将会增长。他们的报告称，实验室可能会寻找其他基因的变体，“被认为是适当的”，并且ACMG将审查57名单基因每年。Wolf等人。声音关注“随着清单扩展，所以测试的范围不得不同意......”作者敦促患者权利的重要性，特别是在一个时代基因组测序何时广泛遗传信息可以在任何患者身上生成。

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