研究呼吁为唇腭裂儿童的父亲提供更好的支持

研究心理学家尼古拉·斯托克说，父亲们需要更好的支持，以帮助他们应对孩子先天性唇腭裂的挑战。她的研究表明，尽管父亲在孩子的发展和家庭幸福中发挥着关键作用，但他们还没有得到适当的支持。

尼古拉，他的论文是关于父亲关于唇裂儿童的研究刚刚发表在《唇裂-颅面杂志》上，是由UWE布里斯托尔大学外观研究中心进行的。

她对英国各地的父亲们进行了深入的采访，了解他们怀孕的经历孩子天生就有这种病。

她说:“唇腭裂是最常见的先天性颅面疾病，英国每年每700个新生儿中就有一个患有这种疾病。

“在孩子被诊断为唇腭裂后，家长们很可能会对未来潜在的挑战感到震惊和恐惧。能够访问适当的支持在需要的时候进行心理调适对腭裂患者家庭的心理调适至关重要。

“父亲在孩子的成长过程中扮演着关键的角色，对整个家庭的幸福有着巨大的影响。

“在孩子被诊断为唇腭裂后，父亲们通常会扮演寻求信息和提供支持的角色。他们认为，为了有效地支持妻子和新生儿，他们必须保持积极、坚强和积极的态度，但这样做时，他们觉得自己的思想和情绪没有出口。

“这项研究表明，一些父亲认为，一般来说，准爸爸们很少或根本没有支持网络，而有了一个健康状况不佳的孩子，这一点就更加明显了。”

她建议，在孩子的诊断和治疗过程中，父亲可以通过以下方式得到更好的支持:

-为非专业人员(如超声医师、助产士和全科医生)提供的培训和资源

-获得遗传咨询，并将唇裂的原因作为未来研究的重点

-关于手术和治疗结果的现实信息，如何应对其他人对唇裂的反应，对取笑和欺凌的担忧，以及如何与孩子讨论唇裂

-在个人基础上提供支持，包括与其他受病情影响的父母交谈的机会

——弘扬家庭优势，突出家庭积极面，而不是一味强调困难和不足

-确保为这一终身疾病提供持续的支持

唇腭裂协会(CLAPA)支持尼古拉推广这项研究。首席执行官Rosanna Preston说:“CLAPA是一个会员协会，支持受艾滋病影响的人唇裂和/或口感。我们的活动直接受到我们会员的影响，我们支持所有受唇裂影响的人是很重要的。

“这项研究为我们提供了宝贵的信息，告诉我们如何在诊断和治疗孩子的整个过程中最好地支持父亲。”

参与这项研究的一位父亲说:“这是一项令人着迷和富有洞察力的研究，不仅与我的经历有关，而且与许多患有唇腭裂的父亲有关。我真的很高兴能帮上忙。”

另一位父亲评论说:“我相信这项研究将对唇腭裂群体产生巨大的好处，并希望为卫生专业人员提供他们应得的赞扬，以及一些明确的指导，告诉他们可以在哪里改进。”