自主性和“美好生活”目标之间的关系

一项针对患有唐氏综合症的年轻人幸福意义的研究显示，患有唐氏综合症的年轻人强烈希望通过独立生活和工作来实现自给自足。

ECU的研究团队，包括电视马拉松儿童研究所(以前是电视马拉松儿童健康研究所)的基蒂-罗斯·福利博士，旨在了解患有唐氏综合症的年轻人“是什么造就了‘美好生活’”，以及美好生活的促进因素和障碍是什么。

“我们想要探索与唐氏综合症患者的‘最佳’结果相关的因素，这样我们就可以指导政策和干预措施，最大限度地提高这些结果的可能性年轻人发挥他们的潜力，”她说。

“然而，我们需要从唐氏综合症患者的角度来定义什么是他们的'最好'结果。”

参与者包括6名患有唐氏综合症的男性和6名女性，年龄在18-29岁之间。

他们首先与一名研究人员进行了为期10-20分钟的单独会议，并为他们提供了独立表达的机会，通过使用彩色笔在大纸张上画画和写作。

在个别会议之后，参与者参加了由研究人员促成的更大的小组讨论，这使他们能够分享经验。

小组讨论持续了45分钟至2小时，并录制了音频，随后转录。

对个人和小组会议的专题分析揭示了四个重要主题——人际关系、社区参与、独立性和对未来的希望。

福利博士说:“这些发现凸显了参与者对自主的渴望，尤其是在独立生活和就业领域。”

“家庭关系和社区服务被认为是参与的促进因素和障碍。”

家庭被描述为“有爱的”、“支持的”和“鼓励的”，但也有“控制欲太强”和“令人窒息”的年轻的成年人向成年的过渡以及对自主的渴望。

就业等社区服务为独立提供了重要的机会，但参与者表示，诸如所提供的工作类型和工作时间的限制等障碍阻碍了他们“追求自己的人生目标”。

Foley博士说:“这项研究强调了让智障青年参与研究的重要性，并强调他们有能力表达自己对未来的愿望和抱负。”

她说，她希望看到服务提供商优先考虑这项研究中揭示的四个目标。

福利博士说，她对未来的研究也很感兴趣，探索干预措施，以帮助患有自闭症的年轻人智力障碍独立生活，参与工作和就业，参与有意义的人际关系。