脑瘫青少年报告的生活质量与身体健全的同龄人相似

根据发表在《科学》杂志上的一项新研究，患有脑瘫的青少年面临多重挑战，但他们认为自己的生活质量与身体健全的同龄人相当《柳叶刀》报告了来自九个欧洲国家的脑瘫青少年

“我们的结果令人鼓舞。英国纽卡斯尔大学社区儿童健康教授Allan Colver说:“在10个不同的生活领域中，脑瘫青少年只将他们的朋友和同伴关系的质量平均排名低于一般人群的青少年，这挑战了人们普遍认为残疾青少年生活不快乐、不满足的看法。”

脑瘫是最常见的神经发育性身体残疾，在英国每400人中就有1人患有脑瘫。

这项研究首次追踪了患有脑瘫的年轻人从童年到青春期的生活质量。研究人员利用欧洲9个地区基于人群的脑瘫登记，选取了431名13-17岁患有脑瘫的青少年作为代表性样本。这些青少年使用KIDSCREEN自我报告他们的生活质量，这是一份欧洲问卷，询问前一周在10个生活领域的生活质量。大多数(355名)青少年在8-12岁的童年时期就已经完成了问卷调查。在一般人群中与匹配对照进行比较。作者还调查了儿童因素在多大程度上可以接受干预(即，疼痛，心理问题和育儿压力)预测青少年生活质量。

问卷的结果显示，脑瘫青少年评价他们的整体生活质量与健全的同龄人相当。此外，他们在五个方面的生活质量比一般青少年更好——情绪和情绪、自我感知、自主权、与父母的关系和学校生活。只有在来自朋友和同伴的社会支持方面，脑瘫青少年报告的生活质量显著低于健全的同龄人。

对于患有脑瘫的青少年来说，更严重的运动障碍与更差的生活质量相关的只有三类:情绪和情绪、自主性和来自同龄人的社会支持。

重要的是，作者指出，儿童或青少年时期的疼痛降低了青少年在八个生活领域的生活质量，强调了疼痛评估和治疗在所有脑瘫儿童中的重要性。此外，在童年经历较高的育儿压力或其他心理问题也预示着青春期生活质量较低。

根据科尔弗教授的说法，“临床医生应该在儿童早期进行干预，以减轻极端疼痛，心理问题，以及育儿压力，对此有有效的干预措施……应该注意帮助脑瘫儿童，特别是那些受损更严重的儿童，与同龄人保持友谊，并在他们进入青春期时发展新的友谊

来自美国巴尔的摩肯尼迪克里格研究所的Alexander Hoon和Elaine Stashinko在一篇相关评论中写道:“正如脑瘫患者所知，医疗和康复团体现在认识到，受影响的患者寻求和其他人一样的生活质量和社会参与，而不仅仅是为了改善身体功能。脑瘫是一种终生的疾病，需要在治疗期间进行干预童年这可能对个人、家庭和社会都有长期的好处。科尔弗和他的同事的研究表明，儿童和儿童的健康状况青少年与脑瘫可能需要特别的帮助来维持和发展同伴关系。优化儿童干预社会支持健康和幸福不仅会影响青少年的生活质量，还会通过优化每个人的潜力来适应、预防或减少经常出现的继发性疾病，从而影响成年后的结果。”

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