NIH发射工具推进唐氏综合症的研究

美国国立卫生研究院发布了一个DS-Connect子站:唐氏综合症注册表对于研究人员,临床医生和其他专业人士,科学兴趣唐氏综合症从注册表访问消除识别信息数据。这个门户网站将帮助批准临床研究人员计划,为临床试验招募参与者,使用从注册表信息生成新的研究理念的参与者。

“DS-Connect是一个集中的、安全的社区网站,唐氏综合症的人可以存储他们的健康信息与唐氏综合症有关。参与注册表是完全自愿的,可以随时撤回,”梅丽莎·帕里说,医学博士博士的尤尼斯•肯尼迪•施莱佛国立儿童健康和人类发展研究所,资助和发达的注册中心。”这也是一种宝贵的资源在医疗保健专业人士和科学,谁能从注册表使用消除识别信息数据更好地理解健康与唐氏综合症的特点和需要的人。”

De-identification就是分离的过程贡献的人的个人信息数据。实践是常用的保持健康信息保密。

科学兴趣唐氏综合症患者可能专业注册一个免费帐户来访问数据。然后注册后,他们可以查看信息的参与者的健康记录,包括症状、诊断和其他医学问题。研究人员也可以申请更高级别的访问执行定制的搜索数据,提出新的调查问题,或者确定临床试验的参与者。DS-Connect注册中心协调员将通知符合条件的参与者曾表示愿意联系机会参加临床试验。

“DS-Connect允许人们参与从世界各个角落,”乔治·t·卡彭说,医学博士唐氏综合症诊所主任Kennedy Krieger研究所和研究中心。”他们回答同样的健康问题,允许研究人员识别相似,差异,人口和重要趋势是进一步的基础,更集中,研究研究。”

从这些研究结果旨在增加理解唐氏综合症和如何对待整个寿命随之而来的健康问题。患有唐氏综合症的风险增加,一系列其他健康条件,包括自闭症谱系障碍激素和腺体的问题,听力损失,视力问题,心脏异常。

”为目的的进行临床试验,DS-Connect注册中心可以提供一个庞大的潜在参与者的共同特性,如身体状况、年龄、性别,“卡彭博士说。

DS-Connect于2013年9月,与输入的唐氏综合症协会,建立公私合作培养的信息交换在唐氏综合症的研究。

“我们的合作伙伴在这个词时扮演了一个很棒的角色对DS-Connect家庭,”帕里博士说。“现在注册的专业门户是生活,我们渴望让研究者和临床医生知道这个资源,。共享这些数据将帮助我们做研究需要更好的服务人们的生活综合症。"