研究探讨基于计算机的决策助剂,帮助狼疮治疗
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伯明翰大学阿拉巴马大学的研究人员正在注册患者的一项研究,旨在帮助少数妇女狼疮性肾炎的疗效做出明智的决定。该研究由患者以患者为中心的结果研究所资助。
研究人员开发了一种称为决策辅助的计算机工具,以帮助医生和他们的非裔和西班牙裔医生狼疮患者肾脏疾病为每个患者选择最佳处理。
“我们的长期目标是确保少数民族患者with lupus have the information they need to make informed decisions, at the right time, so they may actively participate in their health care," said Jasvinder Singh, M.D., professor of medicine in the Division of Clinical Immunology and Rheumatology. "Use of decision aids should improve patient care and decrease racial/ethnic disparities for lupus patients in the United States."
该团队比较了所有已发表的关于狼疮患者肾病可用治疗方法的研究,然后使用统计分析得出狼疮药物的风险和益处的最佳估计。决策辅助系统是根据患者在各个阶段的输入而开发的,以确保创建的信息对面临狼疮治疗决策的患者是有用的、实用的和相关的。
决策辅助是一种安装在平板设备上的基于互联网的计算机程序。研究协调员到患者身边,向患者提供决策辅助并回答问题。
该援助包括自助策略和在线资源,以及通常用于治疗的不同药物的描述狼疮肾炎,”辛格说。“它为患者提供了更多的信息,所以他们会有更少的决策冲突。我们相信,它将帮助患者更充分地参与到医生的治疗中,这应该会带来更好的结果。”
决策援助解决了不同药物的副作用,以及药物可能影响的方式女性在生命的不同阶段,如哺乳、怀孕、考虑怀孕或绝经后。它有英语和西班牙语两种语言,病人需要大约90分钟才能查看整个工具。3个月后,参与这项研究的患者还将与研究人员进行简短的后续对话。
辛格说:“如果目前的试验结果表明这些决策工具是有益的,那么将它们应用于其他疾病或不同的患者群体就会相当简单,在这些人群中决策和信息收集是重要的组成部分。”
狼疮最常见地影响年轻女性并更频繁地发生少数民族妇女。与白人女性相比,非裔美国人和西班牙裔女性患有更严重的疾病,更有可能死于狼疮。由狼疮引起的肾病可能导致肾衰竭,如果不及早用强效药物治疗,就需要透析。
该研究团队正在阿拉巴马州寻找19岁及以上的女性,她们正经历狼疮肾炎发作。研究小组希望能够接触到患者和他们的医生。
“辅助决策是为患者设计的,但我们希望医生们能够认识到这个免费工具的价值及其潜在影响。病人辛格说。
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