IPF的大多数互联网资源都是不准确的,不完整和过时的
在评估了近200个网站上关于特发性肺纤维化的内容后,具有医学背景的研究人员发现,这些网站上关于特发性肺纤维化的信息往往是不完整、不准确和过时的。这项名为“特发性肺纤维化信息互联网资源的准确性和可靠性”的研究强调,医学界需要不断重新评估在线信息的准确性。这项研究已经提前在美国胸科学会的网上发表美国呼吸和危重症护理医学杂志。
IPF的特点是肺功能的逐渐下降,特别是呼吸短促,是慢性的,最终是致命的。依靠互联网来获取治疗建议的患者可能会将自己置于相当大的风险之中。“近一半的IPF相关网站建议至少一种药物的作用,但没有证实其益处,超过三分之一的网站推荐的药物在IPF中是有害的,”合著者Christopher Ryerson医学博士说,圣保罗医院和英属哥伦比亚大学心肺创新中心助理教授。
使用辨别的验证仪器来评估书面医疗的质量信息,研究人员在包括基金会/宣传组织,新闻/媒体报告,博客和科学资源以及行业/利润公司的地点上评估了IPF相关内容。每个站点都获得了基于内容质量的分数,关于治疗选项的信息的质量,整体出版物和出版物的可靠性。
研究人员发现,基金会/宣传网站更有可能推荐非指征治疗。新闻/媒体报道不太可能提供指规数的概览,而是集中于新批准的治疗等单一项目。内容和质量得分最高的两个网站是Wikipedia和Medscape。
“互联网将仍然是患者健康信息的共同来源,”大学卫生网络,多伦多大学呼吸专员呼吸师呼吸科学家Jolene Fisher说。“这医学界包括IPF专家在内,需要在确保患者可以获得准确和最新的在线医疗信息方面进行更积极的作用。患有IPF的患者应该意识到他们正在访问的信息可能是不准确的,即使在信誉良好组织的网站上也可以进行有害建议。“
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