让病人和公众了解医疗保健证据

当公共卫生机构和卫生保健提供者努力在证据的基础上作出卫生保健和卫生政策决策时，患者和公众也必须参与证据的生产、消费和评估。但是，黑斯廷斯中心的学者们在《经济学人》4月刊中写道，这样的参与是具有挑战性的卫生事务在美国，因为“单独的证据永远不会是决定性的”，人们会优先考虑不同的价值，并以不同的方式衡量风险和收益。

这篇文章，“让患者和公众接触证据的伦理义务和道德挑战”，推荐了处理这种冲突的方法。本文由黑斯廷斯中心主席米尔德丽德·z·所罗门、研究学者迈克尔·k·古斯马诺和凯伦·j·马什克撰写。

他们为透明化提供了五个伦理上的理由公共对话证据:尊重他人，并提供有意义的知情同意，以达到更好的效果健康成果，支持对公共资源的有效管理，加强从卫生保健和卫生研究中获得的利益的公正分配，并建立公众信任。

但作者写道，接受耐心和公众参与证据的伦理原因“只是第一步”。“道德图景要复杂得多。除非这些复杂性得到预期和管理，否则公众对证据的参与可能不会成为健全公共政策的重要途径。”

他们概述了可能出现在五种情况下的价值冲突:临床护理，卫生保健组织公共卫生、监管以及支付者之间。

例如，在临床护理中，除了有效性和风险方面的证据外，治疗选择也应该受到患者的价值观和偏好的影响，包括哪些益处被认为值得承担潜在风险。在公共卫生文章指出，在美国，价值冲突通常涉及“最大化个人选择的欲望和最大化社区福祉的欲望之间的紧张关系”。“例如，减少含糖饮料销售的运动，以及侵犯摩托车手自由但拯救生命和减少社区的头盔法律卫生保健成本。”

文章提出了在五种情况下管理价值观冲突的策略，并总结了三个跨领域的建议，以应对可能产生的道德挑战公众参与证据:

• 推进基于社区的参与式研究。在这种研究中，患者、家属和社区代表将帮助确定有价值的研究，并与调查人员一起收集、分析和解释研究结果。“这是一种让公众参与进来的理想方式，有助于确保研究符合社区的优先事项，并建立社区可以信任的值得信任的研究。”
• 促进患者和社区参与管理学习型卫生系统。学习型卫生系统在护理点收集数据，以了解如何提高其服务的价值。患者和社区的参与可以包括“决定应该研究哪些问题，需要什么样的监督，以及多快将发现付诸实践。”
• 收集和使用有关成本和质量的证据。作者承认，很少有人支持在报销决策中考虑成本。他们写道:“事实上，对以患者为中心的伦理的强烈关注往往掩盖了在高成本技术上花钱的后果，而这些技术可能不会提供高价值。”他们建议让公众认同考虑成本的重要性的一种方法是让患者和公众参与技术评估活动，包括考虑采用未经证实或边际效益的技术对社区资源和社区福祉的影响。

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