分享治疗决定对自闭症儿童的医生和父母来说是个挑战

一项最新研究显示，被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)的幼儿的父母在与儿童的儿科医生讨论治疗方案时可能会遇到重大困难。这些障碍包括沟通问题、医生缺乏关于特定ASD治疗方法和社区资源的知识，以及不确定儿科医生在为ASD儿童提出治疗建议时所扮演的角色。

参与这项研究的许多家长表示，他们没有与儿科医生讨论任何治疗方案的选择，也有人表示，他们的医生只提供一般建议或转诊。研究小组建议，决策辅助和实践指南等工具可能有助于促进家庭和儿科医生之间更有效的沟通。

“我们调查了共享决策 - 一个互动过程，其中患者家庭和医生共同努力抵达治疗计划，”苏珊E.征收，M.D.，M.P.H.，M.P.H.，M.P.H.，M.P.H。，发育和行为儿科医生在费城儿童医院(CHOP)的自闭症研究中心和发育与行为儿科分部。ob体育开户网址

这项研究发表在儿科学术ob体育开户网址。

近几十年来，人们一直在研究共享决策(SDM)，将其作为改善医患沟通和伙伴关系的一种方法，在满意度、依从性和健康结果方面都得到了改善。“尽管在成人健康环境中有更多的研究，SDM的关注继续扩展到儿科实践，”研究合著者Alexander G. Fiks说，医学博士，m.s.c.e.， CHOP政策实验室的儿科医生和儿科临床效果中心，他研究了如何为有特殊需要的儿童实施SDM方法。

目前的单中心研究采用了一种定性的方法，与20名儿科医生和20名父母的亲自或电话采访年幼的孩子被诊断为自闭症谱系障碍，年龄在2到5岁之间。所有参与的临床医生都来自CHOP儿科网络，来自城市和郊区办公室的人数相同。来自费城和周边郊区的家庭。

研究团队确定了三个主要主题:1)父母和医生都报告了关于ASD治疗和社区资源的知识差距，并描述了儿科医生在ASD护理中的角色不明确;2)家长与儿科医生之间缺乏关于治疗选择的沟通;3)补充和替代医学(CAM)的使用造成了儿科医生和家长之间的冲突。

研究人员建议，由于初级保健的儿科医生在他们的实践中遇到了更多的自闭症儿童，他们可以通过使用美国儿科学会提供的工具，如自闭症工具包和临床实践指南获益。ob体育开户网址这些工具已经帮助儿科医生在初级保健环境中管理患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)的儿童。

然而，Fiks指出，这些障碍之间存在显著差异，包括管理ADHD核心症状的药物选择多于ASD。在谈到ASD的管理时，一名儿科医生告诉采访者，“我们一般来说不是这方面的专家，所以开药方更难，而且事实证明我们真的不能这么做。”

许多父母希望治疗方案在医学界外，从学校工作人员或各种治疗师。正如在文献中发现的那样，许多父母追求凸轮治疗。由于儿科医生缺乏对主题的知识或不适，父母报告他们没有与他们的儿科医生讨论这些治疗。一位父母说：“看，我离开了最后一个人，因为他不会听我的话。此时这就是我的儿子在[特别饮食]的内容。”如果在讨论未经证实的凸轮疗法时，如果儿科医生感到不舒服，例如专门的饮食，补充剂或维生素镜头，他们错过了讨论福利和风险的机会。

鉴于该研究发现的知识障碍和治疗决策中缺乏参与，作者提出了一些初级保健实践的具体措施:使用护理协调员，ASD护理计划，创建外部资源的摘要，并向家庭提供监测进展的日志。

作者总结说，更重要的是，共同决策将使提供者和家长更加认识到，在照顾ASD儿童方面的合作属于儿科医生的工作范围，并且符合家庭的最佳利益。Levy说:“要改善照顾自闭症儿童的过程，还有很多工作要做。”

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