什么都不做的困境——监控还是癌症手术
想象一下，你有一个很小但令人担忧的肺结节，或者在重要的血管中有一个不断增长的肿块。你别无选择，只能继续过正常的生活:上班，跑腿，纳税，和孩子在屏幕前谈判。但至少在某种程度上，你总是生活在医学问题的阴影下。
朱迪副手进一步冒着今年夏天的不确定旅程，散步了Camino de Santiago的全长 - 大约500英里和38天的比利牛斯进入西班牙 - 以纪念她的60岁生日。它是一个长期计划的艰苦跋涉，一个人，她用背包和一个关闭的女朋友。她并不拒绝，她坚持认为医生在近两年前在乳房发现的恶性细胞。
她一直在获得定期的成像测试，以确保细胞 - 原位（DCIS）中统称称为导管癌，或有时阶段0乳腺癌-没有迁移到乳管以外。但这位加州瑜伽老师决定不接受任何治疗，包括手术- 最起码到现在。“我只是不想被削减无缘无故，”她说。
在这个过程中，朱迪加入了一个越来越多的观点服务员，陷入了攻击性测试和医学不确定性的现代网络。
观察等待的概念(至少对一些医生来说是“主动监测”的同义词)并不是什么新鲜事。长期以来，医生们有时会建议暂停治疗。然而，越来越多的人陷入了一种特殊的医学困境，尤其是在像美国这样的国家，强调筛查和高科技成像以排除医疗问题可能会导致更多的检测和其他不确定因素。
杜克大学医学中心(Duke University Medical Center)的乳腺外科医生、杰出的乳腺导管造影系统(DCIS)研究人员谢莉·黄(Shelley Hwang)说:“我认为，我们的技术发展速度快于我们知道如何处理所发现的情况的能力。”“一旦你知道了，就不可能不知道了。”
有时，如在朱迪的情况下，人们会选择那个等待和看守的道路。虽然仍然存在争议，但一些医生愿意推迟手术和其他治疗DCIS，除非存在恶性细胞进入周围的乳房组织。在其他医学情景中，患者被告知，监测是唯一的立即选择，因为在环境变得更加生命危及的情况下运营的风险太大。
医学已经到了一个十字路口。阴影、结节和其他变化可以在更早的时候被标记出来，在“也许不值得担心”的阶段。与此同时，研究人员和临床医生正在了解到，对于某些病症，短期和长期而言，医疗护理越少可能越好。即使是一些癌细胞，似乎也可以爆发和消失。
但这种医学思维的转变引发了另一个大问题:是否有些人在心理上更能应对医学困境?临床医生能否识别哪些患者可能更好地应对不确定性?医生如何抵制人类固有的“做事”的欲望，不仅是对他们的病人，而且对他们自己?
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“人们不喜欢这种看的想法，”加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco)的心脏病专家丽塔·雷德伯格(Rita Redberg)说。“我们让你看的整个事实……让你觉得有不好的事情要发生了。”她说，尽管很多被监视的东西永远不会进步，但当人们进入监视状态时，他们的生活质量会下降。
如果她愿意，雷德伯格可以兜售她的医学证书，这些证书可以写好几页。她长期从事心脏病学研究，强烈反对不恰当的成像，也是《美国医学会杂志·内科学》(JAMA Internal Medicine)的主编。
在20世纪70年代末，她和她的医学生正在学习如何进行体检，这意味着彼此练习。一名学生在雷德伯格的脖子上发现了一块肿块，这 - 在2000年最终发生了两十年以上的血液检验后进行了活检。它是乳头状甲状腺癌，最常见的甲状腺癌。不久之后，她有手术。
如果她今天做了活检，雷德伯格可能会有另一个选择，尽管有争议:简单地监测她的癌症。长期以来，监测一直被认为是低风险前列腺癌的一种选择，现在研究人员正在探索它在其他癌症中的应用，包括甲状腺乳头状癌，这种癌症通常生长缓慢，人们可以多年不扩散。
另一个是DCIS，朱迪的诊断。作为乳房X线照相术和其他成像已经变得更加常见，更敏感，DCIS的诊断现在弥补了四分之一的乳腺癌诊断。以前，它几乎闻所未闻。
问题是：它单独留下这些细胞的风险程度如何？
由于少数女性选择监视，研究答案是有限的。但最近回顾波士顿治疗的患者被证明是令人鼓舞的。十年后，超过98％的女性没有从他们的低级DCI中死亡，无论他们是否有手术。
虽然癌症的结果是至关重要的，但对一个人的生活质量的影响不应被忽视。一些选择手术、放疗和其他措施治疗DCIS的女性可能会在一段时间内挣扎于相关的疼痛和恢复，Hwang说。但她反驳说，如果不做手术，“就会有另一种痛苦，你每天都在担心自己会得癌症。”
Hwang领先于美国的第一个大型随机DCIS研究，称为COMET试验，将分析癌症率以及心理涟漪效应。心理和生活质量方面也是类似设计的研究的一部分，称为Loris，该研究于2014年在英国推出。
先前的研究表明，DCIS患者对复发和死亡的恐惧与侵袭性乳腺癌患者相似，尽管DCIS没有那么严重。LORIS研究生活质量评估的首席研究员莱斯利·法洛菲尔德(Lesley Fallowfield)说:“我们有很多担忧，我们甚至不知道他们正在接受的治疗对他们是否有任何价值。”
在2014年确诊后的讨论中，朱迪的医生推荐了无数的治疗方法——乳房切除术、乳房肿瘤切除术、放疗和他莫西芬——以各种组合来预防乳腺癌恶性肿瘤细胞的蔓延。最后，一位外科医生建议朱迪与加州大学旧金山分校的医生谈谈，他们是早期支持将监测作为替代策略的人。“他说，‘他们对DCIS的看法与世界其他地方不同，’”朱迪回忆道。
朱迪在考虑自己的选择时，担心手术和放疗的风险，包括短期不适和可能的长期副作用。另外，没人能保证她的恶性乳腺细胞会被永久根除。她问自己，我是想过健康、感觉良好的生活，还是想过痛苦、感觉不好、结果相同的生活?
朱迪已经避开了肉类，自诊断，滴小麦和乳制品以来对她的饮食做了其他改变。她还服用维生素D来补充她的低自然水平。她认为，我们许多人定期怀疑我们身体的某个地方，可以用运动，营养和其他健康习惯殴打的细胞。但她也承认令人疑问：“偶尔会觉得，”为什么我认为我很特别？“”
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63岁的特里萨•蒙克(Theresa Monck)来自纽约布鲁克林，她正在充分利用退休后的头几年，尤其是旅行的机会。但她的下一次肺扫描却潜伏在她的脑海里。2013年，这位前吸烟者开始每年接受CT扫描，以寻找任何肺癌的早期迹象。发现两个小结节。在过去的几年中，它们没有增长，这是一个令人欣慰的迹象。
仍然，Theresa推动了活组织检查。她说，医生告诉她，结节太小而不能冒着手术危险，这涉及将针插入肺部。“我不喜欢他们......”她说。“但我要做什么？”
像她这样的患者和患者正在为生活在医疗肢体的痛苦和妇女真正受苦的人提供了一些洞察力。
2013年，美国预防服务工作组(US Preventive Services Task Force)建议对长期吸烟者和戒烟者进行ct扫描。(欧洲国家在进行正在进行的研究之外的此类筛查方面进展缓慢。)其目标是在更早、更容易治疗的阶段发现癌症。
但这里有一个重要的问题。根据所引用的研究，20%到50%的人将不得不处理假阳性，即在进一步的测试和检查后发现的结节，并不能证明是癌症。有时，患者多年来都不知道是哪种情况，但仍将继续接受影像学检查，以确定结节是否在生长。
波士顿大学医学院(Boston University School of Medicine)的肺病学家伦达·索莱梅兹·维纳(Renda Soylemez Wiener)说，对一些人来说，监测可能会变成一个无止境的循环。虽然通常的指导是在几年后如果结节没有改变就停止扫描，但这种常规扫描可以突出显示另一个结节，时钟重新开始。她说:“患者最终会陷入这种长期的不确定状态。”
然而，这些扫描产生了多少痛苦，仍然不清楚。一项研究跟踪了美国国家肺部筛查试验的2800多名参与者。研究人员发现，那些被发现有可疑结节(后来被排除)的人并不比那些影像学检查没有发现任何结果的人更焦虑。
乔安妮马歇尔是一个前吸烟者，是那些可能有理由大惊小怪的人之一。她的母亲于2012年被诊断出患有肺癌。不久之后，乔安妮得到了第一次扫描，确定了三个小结节。但他们没有长大，也没有她的担忧。“有些人可以是紧张的裸体 - 这不是我，”54岁的人一起住在洛杉矶附近。“我需要观看它，因为我想有一个战斗机，我不能收回吸烟历史。”
但维纳说，她的研究表明，如果发现结节，并不是每个人都同样乐观。有时病人表现得好像他们已经被诊断出患有肺癌， 她说。一位学习中的一个女人放弃了她的工作，找到另一个会让她的家人更多的时间。
在另一项研究中，Wiener评估了122名退伍军人的看法，他们的结节是在检查另一个潜在的医疗问题的过程中发现的。近40%的人报告在结节被发现后至少有轻微的痛苦;16%的人认为自己的痛苦程度在中等到严重之间。
甚至当医生说不再需要CT扫描时，仍有29%的患者表示“有些紧张”，不愿意停止监测，还有10%的患者表示“极度紧张”。
当学习临床医生通常不遵循几年后，临床医生通常不遵循没有改变的结节时，布鲁克林退休记有类似的反应。她继续扫描CT扫描，即使她不得不去另一家医院，甚至她的保险也不会掩盖他们，她不得不付给自己。她是否知道其中一个结节是否开始成长？
Theresa和Joanne的肺里都有一些相对低风险的小结节。然而，他们的反应明显不同。法洛菲尔德是LORIS研究中生活质量评估的首席研究员，他说，研究表明，我们都有个性过滤器，通过它来筛选医疗信息，有时以令人惊讶的方式。
几年前，法洛菲尔德参与了一项研究，该研究观察了154名女性的处理方式，她们正在艰难地决定是否进行预防性手术摘除双乳。根据家族病史或其他风险因素，这些女性患乳腺癌的风险都很高，但有超过一半的女性选择了手术。其余大多数人都拒绝了，只有少数人因为各种原因推迟了他们的决定。
可以理解的是，两组人在一开始都报告了高度焦虑。但法洛菲尔德说，在那些选择双乳切除术的患者中，这种感觉“总体上”在18个月的疗程中有所缓解。但在那些选择监视的女性中却没有。
那怎么样？研究人员以“应对”调查问卷的方式发现了一些迹象，他们要求两组填写以便衡量他们如何处理生活的困难。Fallowfield说，选择手术的女性往往有更积极主动，解决问题的方法，并且可能有助于缓解他们向前移动的焦虑。
拒绝倾向于使用“分离或分心作为一种应对生活创伤的方式，”妇女倾向于使用“脱离或分散化的方式”。“这些都是鸵鸟头 - 砂型人。”但这种应对机制有一个至关重要的缺陷。成像测试和检查保留提醒他们的癌症脆弱性。
Suzanne Miller是一家研究医疗决策的临床健康心理学家，认为，拒绝运作的英国妇女落入一个被称为“监视器”的子集，这是她在20世纪70年代后期首次描述的两个应对方式之一。其他人 - '钝器' - 更愿意以急需的方式与医疗细节和讨论进行讨论。“他们听到他们所说的内容，”她说，但并不倾向于进一步挖掘。
监控器更有可能在预约前做研究，并不断向医生提出问题。米勒说，他们也更有可能放大任何医疗风险，如果他们决定对DCIS这样的情况进行监测，这可能会让他们感到压力。她说，他们可能会“根据理性的具体利弊”来选择。“但他们中的许多人明白，这将带来情感上的痛苦。”
近年来，米勒已经相信监视器可以通过应对方式进一步划分。“非战略监测声明”可能还没有采取措施减轻扫描和检查之间的情绪损失。米勒说，他们可能会继续担心和炖炖肉，这可以滚雪滚球，以至于他们没有采取更多“活跃”的步骤。因此，在Restowfield的研究中拒绝预防乳房切除术的妇女遭受的普遍焦虑。另一个例子是早期前列腺癌的男性最初提起监视，但最终落在刀下，因为他们无法忍受不确定性。
Judy Refuerzo是米勒描述为“战略监测”，依赖支持，自我护理等策略来抑制自己的监测趋势。随着她的营养和努力为最大的营养而努力，朱迪说，这几天她可能有点自发 - 她试图不考虑她的癌症风险。然而，她仍然每六个月扫描一次。
“我在监督下，”朱迪说。“我不是白痴 - 我主动。”2016年2月，朱迪最近的MRI扫描显示出一些DCIS增长，但没有侵入性癌症的迹象。
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米勒的工具“监测-钝性风格量表”(Monitor-Blunter Style Scale)是临床医生大致了解患者应对方式的一种方法。杜克大学(Duke)乳腺癌外科医生谢莉·黄(Shelley Hwang)说，如果医生能够了解每位患者的风险承受能力，这也会有所帮助。她说，这类似于财务规划师如何评估他们的客户是否有能力或有兴趣承担额外的财务风险。
医生、研究医疗不确定性和风险沟通的研究员保罗•韩(Paul Han)表示，陷入这种监控循环的患者和医生正在与人类最固有的一种倾向作斗争:行动的欲望。这种冲动比扩张主动脉瘤或早期癌症更容易感染普通的情况，Han说，医生每天都必须决定是否给有呼吸道症状的病人开抗生素。
他说:“每个人都想做点什么，但实际上，除了观察和顺其自然，通常什么都不需要。”“但在我们的医学文化中，乃至在我们的整个文化中，普遍存在着这种不耐烦。”
韩猜断这种观察等待的这种不适可能在美国更加突出地占据众多，而不是在欧洲的国家和其他地方，在其他地方，关于医疗保健成本和权衡更公开散列。Fallowfield同意，想知道美国的DCIS研究（COMET）可能比英国一人在（Loris）上努力招募何种愿意随机分配治疗的患者，因为美国人往往“耐受风险较小”。
Fallowfield还呼应了其他临床医生，担心误导医学语言可以过度报警患者，升高他们对自己的风险状况的看法，从而影响他们的治疗选择。与Loris学习参与者交谈时，临床医生使用“主动监测”一词而不是“注意到”。“”等待“听起来很无源 - 你坐在那里等待发生的事情，”她说。
利用术语“导管癌原位”类似地就像在患者面前挥动红旗一样，Fallowfield说，因为它包括“癌”这个词。如果保持DCIS作为首字母缩略词是重要的，她建议其他术语，例如“原位的导管变化”或“原位导管钙化”。
在前列腺领域，有一种类似DCIS的诊断，一种叫做高级别前列腺上皮内瘤变的癌前病变。正是“neoplasia”这个词“可以引起病人的警觉”，Ian Thompson说前列腺癌德克萨斯州圣安东尼奥研究员。
“在任何速度下，拉尔夫·纳米人叫Corvair不安全？术语确实影响了行为。”汤普森和其他临床医生提出了较少的恶性声调，虽然是笨拙的，替代的：怠速，用于上皮起源的惰性病变短。
为了减少患者的恐惧，临床医生应在沟通医疗风险方面做得更好，波士顿肺派尔蒙斯·威尼斯·威尼斯（Renda Soylemez Wiener）说。她指出，只有四分之一的244名患者被诊断出患有肺结核的患者能够以任何程度的准确性预测它们的结节将被证明是癌症的可能性。总的来说，他们将其风险占据20％，但他们的实际风险基于结节大小为7％。几乎四分之三的人并没有意识到一些肺结结慢地生长，以至于它们永远不会被证明是危及生命的。
Srendan Stack，JR，Arkansas表示，监督合同也可能有助于避免患者医生误解甲状腺癌专家。书面协议病人他说，考虑进行甲状腺监测可以确保预先讨论所涉及的风险。它还可以列出在何种情况下，病人的决定将被重新考虑。
一旦患者有“自我宣布”监视是最好的课程，即使恶性肿瘤表现出变得更具侵略性的迹象，也很难说服他们偏离。“如果您愿意，易于为某事而言，从无所事事地难以困难 - 推动重新启动电脑并重新评估。”
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从Rita Redberg的角度来看，减少了减少观察服务员的扩展池的一种简单方法：停止首先猛烈地搜索患病患病物。
她现在希望她迄今为止没有挖出她自己的甲状腺。
在医学院的时候发现了这个肿块，经过放射性碘扫描，它是一个“热”的结节——产生过多的甲状腺激素——但很可能是良性的。在过去的20年里，除了定期验血，雷德伯格没有做更多的检查，直到她的初级保健医生担心它可能会继续增长。她同意进行穿刺活检，现在她后悔了。2000年的手术让雷德伯格的脖子上留下了一道疤痕。每天，她都要服用一粒甲状腺替代药片。
奇怪的是，布兰登·斯塔克(Brendan Stack)也有类似的经历。当时他正在向住院医生传授超声波技术，当他们在他的脖子上练习时，发现了一个甲状腺结节。它做了两次活组织检查，但仍不能完全排除癌症的可能性。
警惕的等待是一种可能。“我无法忍受，”斯塔克回忆说。“我说，‘我们要把它取出来。2006年，他做了手术，切除了结节所在的那一半甲状腺。病理显示没有癌症的迹象。即便如此，他也不后悔:“我今天也会做同样的事。”
和Redberg吗?考虑到她的甲状腺机能非常缓慢，她并没有那么明确癌症典型的生长。“也许，总的来说，”她说，“如果我不知道这件事，我会更开心。”
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