这使得全球基因组数据共享

科学界可能忽略一个重要的国际合作的障碍体现在一系列的最近的调查:潜在的公共共享阻力跨国界基因组和其他健康数据。在一篇发表在公共科学图书馆生物学玛丽Majumder博士,副教授在医学伦理中心和卫生政策贝勒医学院,博士艾米McGuire,中心的主任,博士Robert cook - deegan为首的公众阻力的研究证据,同时制定全局数据共享。

Majumder和他的同事们从最近美国民意调查报告发现,包括与分享不适增加20%健康数据当收件人以外的学术研究者相比,美国国内的研究者。这是符合美国其他调查结果,公众愿意分享他们的数据下降约20至40个基点研究人员位于海外。有限的结果来自其他国家提供一个喜忧参半的公众舆论在数据共享,但仍有关。

全球基因组数据共享的最有说服力的论据是,它将使最好的科学,并最终对人类福祉最伟大的贡献,因为广泛的科学数据共享燃料效率,根据Majumder和同事。

其次,全球人类基因组相关,不是唯一的个体,并能揭示的价值的理解不同的人口,但是国际联系和协作必须开发为了使用大规模和研究这些数据。

最后,全球基因组数据共享反映了互惠的重要性。如果一些国家正在进行数据资源提供给合格的研究人员在全球范围内,其他国家有义务回报与开放性。

“解决公众的保留意见的重要性全球基因组数据共享有两个研究和临床护理的影响,“Majumder说。“你必须让国际基因组数据共享和关注这个问题,因为它不是在谈论。”

在他们的调查中,Majumder指出,团队”想要在背后是什么公众阻力。”They found that non-U.S. researchers faced distrust related to both privacy and security issues. The paper describes strategies that could build public support, including making an affirmative case for global data sharing, addressing privacy and security concerns and investigating public concern in greater depth.

为了更好地告知公众关于全球基因组数据共享,改变观念,Majumder和他的同事们说,未来的研究应该着重于实现一个更完整的理解背后的原因公众阻力为基础更有效的发展,有针对性的策略来建立公众支持国际信息网络促进生物医学研究。ob欧宝直播nba

“基因组医学取决于国际数据共享,特别是在该地区的罕见的疾病,这是至关重要的,我们更好地了解参与者的关切,努力解决这些问题。”McGuire说。