销售访问人类标本:调查显示公众的态度

近500万人由公司支付他们的DNA分析23 andme最近发现基因数据和相关健康信息可能会被卖给了一个主要的制药公司。

这是因为23 andme 3亿美元处理制药巨头葛兰素史克SmithKline,让它利用遗传金矿帮助开发新药物。如果23 andme客户同意允许他们的DNA样本用于研究就打发他们时,他们的数据可以以这种方式出售。

数以百万计的人坐在非常不同的样品生物银行:大学和主要的教学医院。当患者有手术活检,或在医院抽血,这些标本可能为未来的研究。

密歇根大学的一项新的调查文件公众态度这些样本的潜在商业用途。

一个新的调查显示公众如何看待这样的交易,他们想要知道他们的标本的一部分,即使它没有他们的名字。结果发表在杂志8月刊上的一篇新论文卫生事务团队的密歇根大学生物伦理学医学院公共卫生学院的研究人员。

只有四分之一的886名受访者中,全国说他们会适应公司获得剩余的标本从一所大学或医院生物。

三分之二的受访者表示,如果发生了这样的协议,他们会想知道。如果在学术起生物标本不包括病人的识别信息,研究人员不需要从患者知情同意为了保持他们的研究。然而,安德鲁·舒曼,医学博士头颈外科医生兼联席首席临床伦理服务中心的生物伦理学和社会科学在医学上指出,“有令人信服的理由来要求病人同意之前我们收集标本research-whether或不是他们的识别健康信息包含。”

非营利机构,比如学术医疗中心,通常用这些样本进行研究。但往往需要从别处寻找资金支持的保养biobank-and可能出售获得私人企业通过这一过程被称为商业化。

“这是直接面向消费者的业务模型的一个重要部分基因检测公司”指出密歇根大学教员和米歇尔Gornick合著者,博士,但它不是创造学术生物银行背后的推动力量。

随着越来越多的学术机构寻求商业化生物银行,密歇根大学团队要求受访者大学和医院应该怎么处理他们可能得到的钱从此类交易。

百分之六十二的人说他们应该犁这些资金回更多的研究。密歇根大学研究人员认为在新的文章,这些发现表明,研究人员要求知情同意捐赠器官的生物,他们也应该披露的资金将被用于在未来。

杨晨普拉特说,研究结果具有实际意义,博士,这项研究的资深作者,医学院的助理教授。根据新的规定,公共生物银行通常会被要求披露病人标本是否将在未来商业化。

“我们发现,如果披露商业利益,人们不太可能参与,”普拉特说。“但是如果你还告诉他们,钱将再投资研究,这将重建信任和鼓励参与。”

他们的发现表明机构应该超越法律要求,根据新修订的联邦政策保护人类受试者,或“共同的规则,”在一月生效。

完成调查,作为较大的一部分由作者Sharon Kardia密歇根大学公共卫生学院的博士学位,以及密歇根大学医学院教授雷蒙德•德•弗里斯博士,包括代表性的成年人对生物和商业化提出了一个场景,然后在线回答问题。

“新披露的法律应该是地板,天花板,”作者说Kayte Spector-Bagdady, J。D,是谁,MBE CBSSM首席研究伦理的服务。“但它可能反直觉的生物银行比法律要求披露更多的信息。在这里,我们发现,他们应该这么做的。”

Spector-Bagdady,普拉特,舒曼和Gornick密歇根大学医疗保健政策研究所的成员和创新。