和残疾的年轻人想象不同的未来

谢菲尔德大学(University of Sheffield)的一项创新研究首次记录了有生命限制和威胁生命缺陷的残疾年轻人的抱负和未来目标。

最初的调查结果显示，这群年轻人感到沮丧，因为社会将他们视为“悲剧案例”，因为他们可能会英年早逝。根据这项研究，这种歧视可能会阻碍其他青少年和年轻人享受完整的生活。

参加派对、实现工作和职业抱负，甚至放纵叛逆行为，都是他们经常否认的经历。

由谢菲尔德大学(University of Sheffield)的Kirsty Liddiard博士、Dan Goodley教授和Katherine Runswick-Cole教授领导的经济和社会研究委员会(ESRC)资助的“生活至圆满”项目将成为一年一度的ESRC社会科学节的焦点。

谢菲尔德大学教育学院的Liddiard博士说:“年轻的残疾人有生命限制和威胁生命的缺陷，他们想要计划他们的未来，并拥有正常的空间。”

“但我们最初的研究表明，他们觉得自己的未来经常被关闭，因为他们被认为寿命很短。”人们的反应很情绪化，所以他们经常被贴上“勇敢”或“鼓舞人心”的标签。

“这可能会让培养认同感和自我认同感变得困难。因此，听取这些年轻人及其家人的意见至关重要。”

限制生命或危及生命的损伤是指那些没有治愈的合理希望并可能导致过早死亡的疾病。到目前为止，这一群体一直被排除在残疾研究之外。

利迪亚德博士和她的同事们开始倾听人们的故事，以增进对他们经历的理解。他们招募了6名年龄在18岁到30岁之间的联合研究人员集体(Co-Researcher Collective)来共同领导这个项目，包括通过对等访谈来收集数据。

这些测试是通过Skype、FaceTime和Facebook Messenger进行的，这与传统的旅行与受访者面对面的方式不同。

Liddiard博士说:“这群残疾年轻人通常被认为很难接触到，与他们接触需要时间和资源。”

在向这些被边缘化的年轻人提出敏感和道德问题时，研究人员给出了宝贵的建议。我们并不仅仅关注诸如临终、处于危险或疾病等问题。目的是探索寿命较短的残疾年轻人想要实现什么。”

该研究团队建立了一个网站，包括年轻人的博客，如实现“遗愿清单”梦想的乐趣。首席联合研究员、健康和残疾活动家露西·沃茨(MBE)在书中描述了她在节日露营的经历，以及在活动中受到和其他人一样的待遇时感到“如此自由”。

下一步是对约20位家长进行深度访谈。利迪亚德博士说，了解他们的观点很重要，因为患有这种疾病的残疾年轻人通常会花更多的时间与家人呆在一起，因为他们通常不去上大学。

这主要是因为他们在教育方面面临着相当大的障碍。Liddiard博士说:“父母知道他们可能比孩子活得长是极其困难的。但这些父母是在为孩子的未来而战。”

“极致生活”还在发展艺术项目，比如一个诗歌工作坊，以捕捉人们的经历。这是与紫斑艺术和爱登堡艺术中心等组织合作的。

Liddiard博士说:“在我们的文化中，‘垂死的孩子’这个概念本身就很情绪化。但我们关注的不应该是同情，而是年轻人面临的不公，以及如何活得充实。”

Liddiard博士和联合研究团队将于2018年11月6日在谢菲尔德为公众、学者、从业者、残疾人活动家和组织以及学生举办名为the Co-Researcher Collective: Living Life to the full的活动，分享他们的研究成果。

该活动从下午2点到4点在谢菲尔德布拉莫尔巷的圣玛丽教堂举行，是ESRC旗舰年度社会科学节的一部分。

ESRC执行主席Jennifer Rubin教授说:“社会科学节是科学界进行的最大的协调努力之一，显示了ESRC对公众参与的承诺。

“我们知道，社会科学家和经济学家重视与公众交谈的机会，以使他们的工作产生影响。这些事件应该能激发年轻人在社会科学领域寻求职业发展，提高人们对社会影响的认识。”

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