巨大进步在取证暴露基因数据立法的必要性
许多人开始熟悉DNA测试通过使用1994年的辛普森谋杀案。24年后的今天,有两个巨大进步在法医遗传学的能力,标志着一个新时代的开始。
首先我们可以预测一个人的信息量在犯罪现场发现的DNA,和第二个是警察可以使用开放家谱数据库来识别人。
但是我们需要小心我们如何使用这些新工具。如果人们失去信任警方如何使用DNA数据和共享,它可以产生不利影响的其他应用程序,如医疗服务。
这就是为什么我们呼吁基因数据保护法案确保人们有信心的方式访问和使用他们的DNA。
现在我们可以学到更多的DNA
从DNA预测特征被称为“DNA表现型,”正在改善。面部预测、健康特征,对疾病的易感性,甚至人格特质和事物对我们的心理健康可以从基因数据预测。一些研究人员甚至正在考虑预测倾向喝酒或抽烟。
周围的执法机构世界利用这些特征来创建预测DNA“头部”,但在许多国家没有具体规定如何以及何时应该纳入监管。
和某些类型的预测增加相当大的伦理问题。
例如,它应该是好的执法预测嫌疑人的心理健康或疾病的风险?如果是这样,这些信息应该用于审判吗?如果执法预测某种疾病的风险高,他们应该被迫告诉怀疑或家人吗?
分离数据库之间是打破的
你可能熟悉“CSI CODIS”所用,这是执法数据库传统上用于识别DNA在犯罪现场收集。CODIS有所用1770万年DNA样本。有严格的规则可以包含在这些数据库,和绝大多数的概要文件被定罪的罪犯。
根据最佳估计,的人数已经有点遗传祖先的测试更高的比这个,警方也开始使用这些数据。CODIS只允许亲密的家庭所用的类型的数据匹配,但开放祖先数据库中的数据类型允许更深的关系。
即使你没有参加基因检测或者让你的基因数据公开,你可能有一个亲戚。目前,执法是能够识别人基于匹配第三表亲一样遥远。
平均来说,人在190年第三个表兄弟。一个估计表明,超过90%的欧洲血统的美国人已经在开放第三个表亲或更高GEDmatch家谱数据库。需要2%的人口在家谱数据库上传他们的DNA数据全部人口以这种方式被识别。
新统计方法意味着分离以前有过不同的基因数据库正在消失。传统法医标记现在可以交叉引用祖先的数据,即使他们是完全不同类型的基因数据。这意味着亲密的家庭成员可以确定在不同的数据库中。这些方法也可以用来在医学遗传学研究项目之后的话题。
有很多的公众支持使用遗传宗谱抓连环杀手和强奸犯。在某些情况下,人们自愿上传他们的数据来帮助这些努力。
但是我们应该把界限划在哪里?基因数据只应该用于严重的犯罪,还是我们希望有一个全面系统的遗传监测覆盖整个人口?
私营企业协助执法
这两个DNA表现型和法医家谱——依靠业余系谱学家——现在被提供给执法私营企业。
美国制药公司,Parabon与扶手椅系谱专家Cece摩尔。她开始利用基因家谱找来人和出生的孩子的父母通过精子捐赠,但现在使用它去抓罪犯。
Parabon还提供面部预测服务。而面部的科学预测DNA是越来越好,它仍然是有争议的,几位著名科学家怀疑Parabon是否真的可以做它是光明的。
然而,这政府实验室,进入私立学校对监管提出了疑问,究竟是发生了数据生成。
基因数据不同于其他类型的数据
基因数据是非常独特的,可以被认为是一个个人的1500万封信pin码。由于代码不确定我们,它还包含重要的信息关于我们的疾病风险,人格特质,甚至我们的身体特征像我们的脸,很难保持匿名。
与信用卡我们不能要求一个新的基因组如果数据被破坏。和一个罪犯偷来的信用卡不会告诉任何关于我们的家庭成员的财务状况。
我们明白如果我们失去了信用卡,但我们理解基因数据仍在发展中。我们可能会看到在未来它将意想不到的使用。
我们需要一个“基因数据保护法案
基因组学技术的进步超过公众意识,现有法律不适合基因数据。在现行法律下,实验室产生的遗传数据记录的所有权。但是如果我们的基因数据代表一个深我们的本质的一部分,它不应该容易放弃所有权。
我们需要新的方式来保护基因数据保持信任在医学基因组学。有时人们需要他们的基因组测序用于医疗目的,但他们可能不愿同意如果信任坏了基因数据如何被使用。这可能导致较差的医疗结果。
一个解决方案为了防止这是一个特定的“基因数据保护法案”,这将给予人们拥有自己的数据。然而,它必须不同于标准产权:所有权应该不变的和不可转让的。
问题在利用我们的基因数据是复杂的,个人(和他们的后代)必须得到保护。在任何情况下应该让一个人在不知情的情况下签署一项协议,导致失去控制的基因数据。立法是解决方案的一部分,但教育和新技术解决方案也将是重要的。
最近推出的数字我的健康记录表明,澳大利亚人关心是谁访问敏感信息。人们已经表达了不安关于基因数据的机密性。
我们必须建立明确的界限如何使用遗传数据生成用于医疗目的——无论是通过警察或其他利害关系人。提供基因数据所需的保护,确保医疗基因数据不会成为一个法医资源将是至关重要的,确保公众对医学遗传学的信任。
