腹膜透析试验通常不评估对患者最重要的优先事项

腹膜透析患者和他们的照顾者对腹膜透析的大多数临床试验中所缺少的结果给予高度优先考虑，根据即将出版的一期《腹膜透析》的一项研究美国肾病学会临床杂志（CJASN）。结果指出，需要将结果的选择集中在对腹膜透析及其护理人员对患者对患者重要的结果，以支持他们自己健康的决定。

临床试验通常是根据患者对干预的反应来评估患者的结果，而不是检查对患者直接有意义的结果。越来越多的人认识到患者和研究者的优先级不匹配，这促使人们努力确保以患者为中心的结果被确定并纳入研究。

识别肾功能衰竭患者结果的优先事项腹膜透析他们的照顾者，卡琳·曼雷拉，麦基（悉尼大学和澳大利亚的悉尼大学儿童医院）和她的同事焦点小组澳大利亚，美国和香港有81名患者和45名护理人员。排名最高的10个结果是腹膜透析感染，死亡率，疲劳，随时间的灵活性，血压，腹膜透析衰竭，旅行能力，睡眠，工作能力，以及对家庭的影响。这些结果可以概括为注重健康、保持生活方式和自我管理。有趣的是，澳大利亚的死亡率排名第一，香港第二，美国第十五。

“研究通常只报告研究人员和医生选择的结果，但可能不会报告对病人或他们的家庭重要的发现。这项研究有助于揭示哪些结果和发现对患者及其家属来说是重要的，这样研究就可以与最终用户更加相关，并最终帮助患者及其家属对他们的治疗做出知情的决定。”Manera说。

在一名伴随的患者语音编辑中，乔治亚州工程学院乔纳森·哈耶达（Jonathan Haydak）是一个腹膜透析患者，指出，患者担忧很容易在围绕肾脏等主题的医疗意见海洋中迷失疾病。“这是我个人参与美国肾病患者协会的原因之一 - 患者需要负责他们的命运，乐队，渴望带来他们想要的改变，”他写道。“虽然它可能不是规范，但像对话一样简单，关于不同结果的价值观耐心肾病学家可以创造更成功的经验。”

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