比莉·艾利什和图雷特氏症:一项新的研究揭示了患有这种疾病的人的真实感受
美国的歌手比利Eilish最近她对粉丝说，她从小就与图雷特综合症作斗争。她之前一直避免公开她的诊断结果，因为她说她不想被描述她的病情。
妥瑞氏症的特征是抽搐。这些可以电动机抽搐，如眨眼，或声音抽搐，如嗅。随着时间的推移，它们往往会出现和消失。尽管许多人相信，妥瑞氏症很少会导致无法控制的咒骂。其实只有一个很小的比例图雷特氏症患者的经历
尽管这种情况很常见100个孩子中就有一个是受它的影响——还有显著的吗耻辱与之密切相关，以至于人们试图隐藏自己的抽搐，避免社交。
与其他运动障碍的抽动相比，比如舞蹈病(一种由神经问题引起的不自主运动障碍)，妥瑞氏症的独特特征是人们可以在短时间内抑制抽搐。尽管当他们允许自己自由抽动时，这通常会导致更强烈的爆发。
抽搐会随着年龄的增长而减少，对一些人来说，抽搐会在青春期后期或成年期消失。有些人的抽搐很严重生活．
新的研究
我们最近进行了一项研究了解被诊断为图雷特氏症是什么感觉，以及它如何影响人们的生活。来自英国的16名成年人同意为我们的研究接受采访。在我们的深度采访中，一些患有妥瑞氏症的成年人告诉我们，他们的生活很充实，有令人满意的工作和幸福的家庭生活。他们认为妥瑞氏症并不能定义他们。他们甚至声称，这种情况帮助他们在情感上成长，并在生活中找到更大的意义。正如一位参与者所说:“这听起来真的很俗气，但我认为妥瑞氏症让我成为了一个更好的人，它让我想要帮助别人。”
但一些参与者报告说，由于他们的状况，他们感到孤独。即使是那些对患妥瑞氏症已经习以为常的人，也觉得有必要在公共场合隐藏自己的抽搐。和艾利什一样，他们学会了抑制抽搐，并试图用任何可能的方法来隐藏它们。由于这并不总是可行的，一些人宁愿孤立自己，以避免公众的嘲笑和欺凌。“抽搐真的让我不太愿意去社交。嗯，根本就是为了社交或者找朋友，因为我担心会成为一个笑话。”
他们还想把自己和患有妥瑞氏症的人划清界限，因为他们认为妥瑞氏症是被社会污名化的。
大多数成年人报告说自己被欺负了——有时甚至是持续的。有些人甚至经历了父母对他们的状况的负面反应。一些家长表示沮丧和失望，通常是因为他们误解了这种情况。一名参与者说:“我被藏在橱柜和房间里。我从未被带到公众场合。除了祖父母，我甚至被隔离在自己的家人之外。”
类似于其他的研究，我们的采访显示，图雷特氏症患者在工作中经常遇到困难，雇主拒绝为他们做出合理的调整，让他们很难保住工作。另一名参与者说:“想象一下，在酒吧工作，晚上压力很大，你开始嘀嘀咕唧，人们开始问你问题，取笑你喝醉了，所以，你知道……你试着和你的雇主说这件事……‘我现在需要停下来，我需要离开，或者回家或其他什么，因为这只会让我更糟’。”这是一个巨大的打击，真的。他们不理解这一点，他们也不在乎，他们不相信自己有必要在乎。”
提高意识
在我们的调查中，人们说他们想成为“正常人”，这样他们就可以实现所有的愿望和目标。他们觉得妥瑞氏症阻碍了他们成为自己想成为的人做自己想做的事。
除了比莉·艾利什(Billie Eilish)和美国橄榄球运动员蒂姆·霍华德(Tim Howard)，很少有名人会在玩笑之外谈论妥瑞氏症。让一位流行明星自豪地承认她患有这种疾病，并提高人们对这种疾病的认识，可能是战胜图雷特综合症的耻辱的第一步。事实上，与名人同流合污可以让患有此病的人更容易忍受，也不那么孤独。它甚至可能帮助人们从他们的诊断中获得一些自豪感，并表明图雷特氏症患者有希望实现他们的梦想，就像比莉·艾利什一样。
