患有罕见疾病的儿童的家庭可以接受有护理人员支持的高级护理计划
国家儿童卫生系统为患有罕见疾病的儿童和青少年的护理人员开发的一种新型姑息治疗干预措施，在帮助家庭在危机发生之前谈论潜在的挑战性医疗决定方面取得了初步成功。
“我们的目标是找出我们开发的工具是否可行，对儿童和青少年的照顾者来说是否太繁重罕见疾病莫琳·里昂博士说，她是全国儿童医院的临床心理学家，在全国儿童医院的转化研究中心领导着以家庭为中心的高级护理计划团队(FACE)。“发展工具考虑到他们的需求是至关重要的，因为这些家庭已经做了很多工作——包括许多过去只在医院住院环境中完成的任务。”
这种方法在一小部分接受教育的家庭样本中进行了测试医疗保健通过国家儿童中心的综合护理项目这项初步研究的结果最近发表在该杂志上英国医学杂志:支持和姑息治疗．
干预是由家庭反馈包括患者和家庭咨询委员会以及全国儿童脑白质营养不良和髓磷脂疾病项目的家庭的审查，包括两个基于证据的模块:
- 一个照顾者基于已验证的需求评估照顾者支援需求评估工具(CSNAT)方法
- 一个先进的护理计划讨论，特别适用于儿童罕见疾病的家庭基于验证下一步:尊重选择课程。
这两个模块由两名熟悉人群的经验丰富的注册护士主持，共分四次授课。所有的家庭都认为这些治疗是有用的，有帮助的，虽然情绪紧张，但没有任何害处。此外，反馈意见表明，如果将最后两个会议合并为一个较长的会议，并与现有的医疗访问同时进行，则效果最好。
经过调整的CSNAT需求评估使研究团队能够收集有关护理人员迫切需求和优先事项的一些额外重要信息，其中包括:
- 知道未来会发生什么
- 有个人时间充电
- 金融挑战
杰西卡·汤普金斯(Jessica Thompkins)说:“重要的是要在相关性和知识之间取得适当的平衡，让家庭知道他们在这段旅程中并不孤单。”她是BSN，注册护士，CPN, FACE项目的研究护士协调员，她促进了与家庭的CSNAT会议。“家庭和他们的护理提供者都希望提前进行这些对话，以避免在危机情况下不得不做出重要的医疗决定。但是，我们必须首先帮助他们解决他们的迫切需求，这将为这些对话打开合适的环境。”
这是第一次将这两个独立的工具组合成一个综合的程序。这也是CSNAT最初为临终关怀中的成人护理人员设计的，首次被用于儿科人群。团队还必须调整“下一步:尊重选择”课程，这是首先在全国儿童医院应用，让感染艾滋病毒的青少年在自己的高级护理规划决策中有发言权在这种情况下使用，以确保这些工具能够与这些照顾者沟通，他们往往是非语言或不善于交流的儿童的需求的唯一声音。
“目前几乎没有针对儿科人群开发的工具来解决这些具有挑战性的问题。更少人关注照顾他们的人的严重需求，以及我们如何提供重要信息，帮助他们为家人和自己做出尽可能最好的决定，”里昂博士说。“这项初步研究让我们很好地了解了下一步我们需要去哪里扩大这些工具，并让更多的家庭和护理提供者有信心进行这些对话。”
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