挑战阿尔茨海默病的耻辱
由阿尔茨海默病国际发布的有影响力的《2019年世界阿尔茨海默报告:对痴呆症的态度》收录了弗林德斯博士候选人杰西卡·杨和弗林德斯研究员副教授克里斯托弗·林德的信息。
在世界阿尔茨海默病宣传月期间发布该报告是世界阿尔茨海默病月期间提高认识和挑战该疾病的主要国际先锋耻辱这与痴呆症有关。
这份报告描述了一项来自155个国家的近7万名受访者的大规模全球调查的结果。
调查显示,95%的参与者认为他们可能会在一生中患上痴呆症,三分之二的人仍然认为痴呆症是衰老的正常组成部分,而62%的医疗从业者仍然认为痴呆症是衰老的正常组成部分。在接受调查的医疗从业者中,超过50%的人认为,他们的同事忽视了痴呆症患者,33%的人认为,如果他们患有痴呆症,卫生专业人员就不会倾听他们的心声。
虽然世界上每三秒钟就有一个人患上痴呆症,但对这种疾病的全面了解却很少;五分之一的人将痴呆症归因于运气不好,近10%的人归因于上帝的意志,2%的人归因于巫术。
杰西卡·杨和克里斯托弗·林德副教授与他们的加拿大同事JB·奥兰治教授共同撰写了这份全球报告的第一章,题为“什么是病耻感?”在本章中,作者介绍了病耻感的概念社会现象,描述了其与刻板印象、偏见、歧视和权力等概念的关系,并提供了一些减少痴呆症相关污名化的初步建议。
“我们很荣幸受邀为这份强有力的报告做出贡献,”杰西卡说,她最近发表了关于痴呆症所带来的耻辱的论文。
杰西卡最近的工作包括一项与护理过渡有关的定性系统综述,并强调了如何支持痴呆症患者参与这些决定,发表在期刊上痴呆.
这篇综述挑战了人们对痴呆症患者的普遍刻板印象,即他们是护理的被动接受者,或无法参与有关自己护理的决策。
她最近还在《老龄化研究杂志》上发表了一篇理论论文,扩展了目前对痴呆症患者社会不公正的理解,并从人权角度审视了痴呆症的经历。
杰西卡说:“我的博士研究将继续深入研究耻辱和正义的概念。”“我采访了痴呆症患者和他们的家人,了解他们向长期护理的转变,目的是探索整个护理过程中的权力、不公正和偏见问题。”
对杰西卡来说,对报告的贡献是一个宝贵的机会,可以继续倡导让痴呆症患者充分和公平地参与我们的社区。
她说:“看到我的本地研究如何有助于更广泛的全球讨论,关于痴呆症患者如何体验世界,以及我们作为一个社区如何最好地支持他们,这对我来说是鼓舞人心的。”
“‘2019年世界阿尔茨海默病报告’是必要的全球变革的一个令人鼓舞的跳板。它提供了一些非常有价值,实用的建议,以开始减少与痴呆症相关的耻辱,以确保患者痴呆都受到了应有的尊重和重视。”
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