在威斯康星州，五分之三的唐氏综合症患者在55岁时被诊断为痴呆
就在几年前，唐氏综合症患者很少能活到中年。许多人因先天性心脏病而英年早逝。
如今，先进的治疗手段使他们活得更长、更健康。但这些进展也揭示了唐氏综合症一个以前不为人知的特征:患痴呆和阿尔茨海默氏症的风险增加，而且患病年龄比没有唐氏综合症的人要小并发症状．事实上，尸检的证据表明，到了40岁，几乎所有患有唐氏综合症的成年人的大脑都有痴呆的迹象。
一项针对威斯康星州3000名21岁及以上唐氏综合症患者的新研究于今天发表在JAMA神经学威斯康星大学麦迪逊分校的研究人员发现，到55岁时，五分之三的人将被诊断患有阿尔茨海默氏症或类似的神经退行性疾病。与此同时，没有唐氏综合症的人很少在65岁之前被诊断为痴呆症。
“我是一名特奥会教练，在社区里，人们没有意识到这种(痴呆症的风险)。虽然对唐氏综合症患者的身体健康有很多支持和关注，但目前我们对人们随着年龄增长的记忆和认知功能做的不多，”该研究的主要作者埃里克·鲁宾斯坦说，他是威斯康星大学麦迪逊威斯曼中心的博士后研究员。“我们希望这些人口水平的估计能提高唐氏综合症患者的意识。作为研究人员和公共卫生专业人员，患病率和发病率数据向我们展示了需要在服务、治疗和研究方面投入资源的领域。”
魏斯曼中心研究员、社会工作学院教授、资深作者劳伦·毕晓普解释说，对唐氏综合症患者中的阿尔茨海默氏症的研究也为更广泛人群中的痴呆症提供了洞察。患有唐氏综合症的人拥有额外的21号染色体，这也是淀粉样前体蛋白基因可以被发现的地方。这种蛋白质与阿尔茨海默病相关的大脑变化有关。
在这项研究之前，研究人员记录了参与研究的唐氏综合症患者患阿尔茨海默氏症的几率更高临床研究解释说,主教。她、鲁宾斯坦和威斯康星大学麦迪逊分校的合著者Sigan Hartley试图更好地了解不参加临床研究的唐氏综合症患者是否与参加临床研究的患者有相似的痴呆症发病率。
由于几乎所有出生时患有唐氏综合症的人都参加了医疗补助计划，研究人员求助于威斯康星州卫生服务部提供的索赔数据，时间跨度为2008年1月1日至2018年12月31日。这使得他们能够捕捉到该州的所有人，并在40岁以下、40至54岁之间以及55岁及以上的人中寻找被诊断为痴呆症的人。
毕晓普解释说:“与在研究诊所进行的研究相比，接受医疗补助的人代表了更多样化的人群，因为只有特定的人可以进入研究诊所。”根据之前的研究，包括威斯康辛大学麦迪逊分校的护理学教授艾米·金德和安德里亚·吉尔摩-拜科夫斯基的研究，她说:“我们有理由相信，痴呆症可能在社会经济地位较低的人和种族多元化的人群中发挥不同的作用。差异导致了更高的痴呆症发病率。”
鲁宾斯坦补充说，经历记忆挑战的人也比没有经历过的人更有可能去诊所。然而，该研究表明，临床人群中的唐氏综合症患者和医疗补助数据中所代表的更广泛的人群确实经历了类似的痴呆症发病率和流行率。研究人员希望其他州的数据也能得出类似的结果。
毕晓普说:“我们(在索赔数据中)发现，如果你一开始没有痴呆，随着时间的推移，你被诊断出痴呆的可能性每年都在增加。”“在55岁时，患痴呆症的概率是61%。”
鲁宾斯坦补充说:“在向政策制定者传达重要性时，有一个数字非常重要。我们可以告诉他们，到55岁时，五分之三的唐氏综合症患者痴呆．这是明确和可操作的。”
这些信息还可以帮助家庭更好地为他们所爱的人做计划，例如，让他们尽早进入记忆护理中心，它还可以帮助社区更好地支持唐氏综合症患者。
毕晓普说:“无论是通过案例管理人员、集体之家，还是一些生活援助或职业教练，作为一个社会，我们需要支持弱势群体。这对患有唐氏综合症的人在他们的一生中尤其重要。”
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