癌症患者表示，在使用医疗记录进行研究之前要询问

根据最近发表在《美国癌症杂志》上的一项研究，肿瘤患者更愿意在将其医疗记录中的未识别数据用于研究之前征求他们的同意临床肿瘤学杂志．

试图就deidentified的可接受的二次使用产生知情的意见健康信息，雷什玛·贾格斯，医学博士，博士。她和同事们研究了217年的数据癌症患者(67.3%为女性;21.7%是黑人;6.0%的西班牙裔)。患者参加了为期一天的会议，在完成三项调查之前，他们观察了教育演示并参加了小组讨论。调查1作为基线，调查2a在第一次小组讨论后立即进行，调查2b在第二次小组讨论后进行，调查3在全天会议后一个月进行。

研究人员发现，如果目的是确保患者接受医生建议的护理水平，那么愿意接受身份不明确的医疗服务的参与者的百分比记录资料发布至保险公司基线为79.5%讨论后为72.3%如果目的是确定保险范围或报销资格，50.9%的基线和24.9%的讨论后愿意公布他们的记录。大多数参与者认为，医生至少询问患者一次，研究人员是否可以在未来的研究中使用他们未识别的医疗记录数据是很重要的(82.2%在基线时，68.7%在讨论后立即，73.1%在随访时)。

贾格西在一份声明中说:“许多患者表示，他们完全愿意允许他们的数据被使用，但他们希望得到被告知的尊重，并有机会说不。”“试图促进在日常患者护理中收集的数据用于其他目的的项目——甚至是提高护理和研究质量等非常有价值的项目——需要注意其目标和活动交流的透明度和清晰度，以便患者在发现他们的数据是如何被使用时不会感到受到侵犯。”

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