研究发现许多年轻人患有未确诊的慢性疲劳综合症
根据德保罗大学和芝加哥Ann & Robert H. Lurie儿童医院的一项新的流行病学研究,大多数患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)的年轻人还没有被确诊。该研究发表在该杂志上儿童和青少年关爱论坛。德保罗大学(DePaul University)心理学教授伦纳德·杰森(Leonard a. Jason)领导了这项为期7年的研究,对芝加哥地区的1万多名儿童和青少年进行了筛查。
研究人员发现,不到5%的青年在这项研究中,ME/CFS检测呈阳性的人之前被诊断出患有此病。在接受评估的儿童中,非裔美国人和拉丁裔青年患未确诊的ME/CFS的可能性是其他儿童的两倍。这项研究是由美国国立卫生研究院之一的尤尼斯·肯尼迪·施莱弗国家儿童健康和人类发展研究所资助的。杰森已经研究ME/CFS超过30年了,他说这种疾病会影响孩子生活的方方面面,从身体机能到上学和参与活动课外活动。
“当你在谈论这种情况下的状况时,保健反应并不好,”杰森说。“在诊断和治疗这种疾病的情况下,没有那么多的医生培训和熟练,我们的医疗制度在试图帮助受到影响的人时没有做好做得好,”Depaul的社区中心主任Jason说研究。
芝加哥安与罗伯特·h·卢里儿童医院(Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago)的儿科传染病专家本·z·卡茨(Ben Z. Katz)博士作为联合首席研究员与杰森一起工作。Katz也是西北大学范伯格医学院的儿科教授。ob体育开户网址自上世纪90年代末以来,他一直与贾森及其团队合作。
“我们发现大多数与ME / CFS的青少年尚未诊断出与成年人的调查结果相当,”Katz说。“我们肯定需要更好的方法来识别这种疾病的人,并为他们制定有效的干预措施。特别是,我们需要到达非洲裔美国和西班牙裔青年时期,因为在我们的研究中,这些群体的普遍存在我的普遍率较高。”
小儿ME/CFS的患病率一直存在争议,所以Jason和Katz开始包括种族、社会经济和人口背景的不同样本。其他ME/CFS流行率研究来自三级护理中心,可以排除那些没有获得医疗保健的人,Jason解释说。研究人员调整了他们的方法,包括彻底的医学和精神检查,为那些有患病风险的人提供高质量的筛查。
研究人员从5622个家庭随机抽取了10119名5-17岁的青少年样本。第一阶段是对父母和看护人进行电话采访,了解他们的孩子和青少年的健康和行为。因为疲劳而缺课是青少年中常见的症状之一,他们表现出较高的ME/CFS风险,这对父母来说是一个危险信号,杰森说。
在电话筛查呈阳性的人中,有165名青年接受了医疗和精神检查。经过评估后,一组医生做出了最终诊断。如果符合病例定义标准,青少年被诊断为ME/CFS。在诊断为ME/CFS的42名青年中,只有2人(4.8%)曾被诊断为该疾病。
小儿ME/CFS患病率为0.75%,略低于1%,非裔美国人和拉丁裔青少年的患病率高于白人同龄人。詹森说:“很明显,有色人种确实会得这种病,而且有一些神话认为,只有白人中产阶级才会有ME/CFS。”
贾森说,缺乏医疗保健,因此更少的机会进行早期诊断,可以解释这种种族差异。“研究人员获得服务不足的人群存在障碍。他们可能不那么容易相信机构,也可能没有时间带孩子去预约。”
医护人员对ME/CFS仍存在偏见和误解。“他们可能不相信这是一种情况,或者可能将其归因于疲劳,”杰森说。
这些发现表明,需要更好的方法来识别和诊断患有这种疾病的年轻人,贾森说,他在德保罗大学45年的职业生涯中获得了超过4600万美元的研究经费支持。这项研究的共同作者是德保罗大学的研究生麦迪逊·森奎斯特、切尔西·托雷斯、约瑟夫·科特勒和肖恩·巴蒂亚。
“我们正试图帮助患有这种疾病的人疾病有信息可以用来为诊断和治疗争取更多的资源,”杰森说。
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