专家要求更多地支持遗传学习残疾儿童的父母

今天发表在《科学》杂志上的一项新研究表明，有导致学习障碍的遗传条件的孩子的父母面临着心理健康问题的风险英国精神病学杂志。研究背后的团队呼吁对儿童接受学习残疾遗传诊断的父母进行更大的支持。

全世界每20个家庭中就有一个家庭的孩子有学习障碍，但人们对这对儿童的影响知之甚少父母”精神健康和福祉。虽然有些父母体验了抑郁和焦虑，但目前尚不清楚为什么有些人比其他风险更大。

剑桥大学家庭研究中心的克莱尔·休斯教授说:“理解为什么一些父母更容易患精神疾病，这很重要。健康比其他的问题。如果父母中的一方经历了长期的心理健康问题，这可能会对整个家庭产生连锁反应，影响伴侣关系，他们的残疾孩子的健康，以及兄弟姐妹的经历。这就是为什么那些旨在帮助父母以帮助孩子的干预往往更成功。”

为了解决这个问题，Hughes教授从剑桥和伯明翰大学组建了一个研究人员的跨学科团队，分析来自888个家庭的信息，参加了Imagine-ID研究 - 一个审查遗传诊断，学习障碍之间的联系的英国项目精神健康。父母被要求评价他们的日常感受以及他们孩子困难的自然和影响，以及提供有关他们家庭的信息社会环境。

参加Imagine-id的一位父母表示，专业人士倾向于关注孩子的需求，并没有考虑家庭的更广泛的需求：“这对您的孩子的支持非常重要。在任何时候我们都没有提供任何心理健康支持，即使我们在培养我们的孩子方面有这样一个大规模的角色。我们也需要支持。“

研究数据显示，在想象id组的父母中，焦虑、焦虑和压力等负面症状的比例要比普通父母高得多。在IMAGINE-ID研究中，母亲们更有可能是主要的照顾者，她们受到的影响尤其大。与以前的研究相反，社会因素并不能预测父母情绪低落和压力的风险:更重要的是影响他们孩子的遗传障碍类型、他们孩子的身体和医疗需求以及他们孩子的行为。

研究人员首次能够证明孩子残疾的原因是预测父母的情绪健康的一个因素。遗传障碍的亚组是由短缺或重复的DNA（称为“拷贝数变体”）引起的。这个亚组内的父母报告说，他们的孩子的困难对​​家庭生活的影响很高，并限制了他们的孩子的活动和友谊，这些影响是他们自己遇险的来源。

研究人员表示，这些发现可能有多种解释，从染色体差异对儿童发育的复杂影响到对这些家庭的支持。他们呼吁开展更多多学科、以家庭为中心的研究，以确定基因诊断与父母的心理健康有何关联，以便在未来改善对家庭的支持。

剑桥大学认知和脑科学研究委员会的凯特·贝克博士是这篇研究论文的第一作者，她说:“这些结果表明，我们需要开始研究基因诊断的用处，不仅在于预测孩子的需求和告知他们可能会得到的支持，还在于预测诊断对他们的更广泛影响。家庭。"

Francesca Wicks，前研究协调员为Imagine-ID和现在的家庭支持和信息官员，稀有染色体和单一基因障碍支持慈善机构表示：“很明显，在父母之前，期间和父母都没有提供足够的护理和支持在他们的孩子的诊断之后。独特的组织提供的帮助和支持是非常有价值的，但更多需要在健康和法定服务中完成。多年来，我遇到的许多家庭都表达了焦虑和抑郁的感受，这就是为什么我们制作了照顾者的福斯指导。“

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