忽略了照顾者?儿童和青少年帮助照顾患有渐冻症的父母

根据2020年3月18日发表在《美国医学杂志》在线版上的一项研究，家庭成员患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的儿童和青少年可以帮助他们洗澡、穿衣、吃饭和所有类型的护理活动，但他们可能没有接受过有关该疾病的培训或足够的信息神经学是美国神经病学学会的医学杂志。

研究发现，孩子们8到18岁的青少年平均每周花5个小时照顾家人，平均处理12项任务，比如帮助吃药、帮助起床和做饭。

研究报告的作者、威斯康星大学密尔沃基分校的梅琳达·s·卡瓦诺博士说:“ALS是一种致命的疾病，患者会迅速失去照顾自己的能力，对成年人来说，护理工作可能会很紧张，要求很高，但很少有人关注作为护理人员的儿童和青少年。”“我们的研究发现，年轻人复杂地参与了护理的所有领域。他们感到被孤立，在护理方面几乎没有训练或指导。然而，他们找到了管理护理负担的方法，并表示帮助让他们自我感觉良好。”

在这项研究中，研究人员通过渐冻症协会的分会发送了一项在线调查，以确定患有渐冻症的人是否有孩子与他们生活在一起。研究人员随后对这些孩子进行了电话采访。

共有38名儿童和青少年参与了这项研究，他们为患有ALS的家庭成员提供照顾。大多数人在照顾父母;18%的人在帮助祖父母、阿姨或表兄。

大多数成年人表示，由于成本和无力支付外部帮助，他们依靠孩子来帮助照顾。

成年人和年轻人对这种照顾表达了积极和消极的情绪，成年人表示他们很感激这种照顾，但也有一些人感到悲伤或“负担”。大多数年轻人表示，提供照顾让他们自我感觉良好，但当他们没有提供帮助时，他们也会感到内疚。

在年轻人中，68%的人表示他们需要更多关于渐冻人症的信息，50%的人表示他们想和同龄的人一起谈论渐冻人症，50%的人表示很难向朋友解释渐冻人症，39%的人表示他们对与他人谈论渐冻人症感到担忧家庭成员．

大多数年轻人表示，他们参加一些活动来帮助他们应对照顾人的问题，比如活动、玩电子游戏或与朋友交谈。

卡瓦诺说:“这些结果确实强调了对这些年轻护理人员进行培训和支持的必要性。”“卫生保健提供者需要开始询问儿童是否在帮助护理，并为他们提供信息和获得喘息和其他护理服务的机会。”

除了它小尺寸这项研究的一个局限性是，所有家庭都与ALS协会的分会有联系，因此他们可能与其他无法通过该组织获得服务的家庭有所不同。此外，大多数参与者是白人，所以结果可能不能代表其他群体。卡瓦诺指出，有可能是成年人在房间里青年正在完成电话采访，这可能影响了他们的反应。