对肾小球疾病和护理人员的患者对什么是重要的？

肾小球病的患者及其护理人员高度优先考虑治疗时肾脏健康和生存率高，但他们还强调了解决与生命参与，疲劳，焦虑和家庭影响有关的因素的重要性。这些结果来自一项研究，即将出现在即将到来的问题中Cjasn.。

肾小球疾病影响肾小球，或肾脏清洁的微小过滤器，患者可以具有一系列症状和不可预测的疾病课程。患者常有较差的肾功能，高血压尿液中的蛋白质或血液和糖尿病。他们还有更高的肾衰竭，心血管条件，严重感染，破碎的骨骼，甚至死亡。受影响的患者及其护理人员已经有很少的输入健康措施在临床试验中评估。

识别和更好地了解对这些个人很重要的关键健康结果，西蒙卡特，MBB（悉尼大学）和他的同事们进行了宋 - GD倡议，其中包括16岁的成年患者患有肾小球疾病及其护理人员澳大利亚，香港，英国和美国。该研究中的101名患者和33名护理人员确定了58名结果。排名最高的10个最高结果是肾功能，死亡，透析或移植要求，生命参与，疲劳，焦虑，家庭影响，感染和免疫力，工作能力和血压。三个主题解释了这些排名的原因：限制日常经验，机构受损和对健康的控制，以及对未来的健康和家庭的威胁。

“这些结果如此高度优先考虑的原因是因为他们限制了人们的日常生活，减少了他们控制或影响自己健康的能力，并威胁到他们未来的健康或健康的家庭的健康状况”卡特博士说。“到目前为止，这些生命和家庭相关的担忧在肾小球中的试验中尚未研究。疾病，但它们对患者和护理人员来说比其他常见报告的结果更重要，如复发，缓解和蛋白尿。“

本研究是肾病 - 肾小球疾病项目（SONG-GD）中的国际标准化结果的一部分，该项目正在开发核心结果临床试验在成年人中肾小球疾病。核心结果组是少量结果，应在特定健康领域的所有试验中报告，因为该知识对所有利益相关者和研究用户来说都很重要。Song-Gd是歌曲倡议的一部分，该计划于2014年推出，以制定核心成果套装进行试验肾疾病。“借助许多国际患者和专业组织的帮助，这首歌倡议现在涉及超过9,000个与其各种溪流的参与者 - 包括4,500耐心护理人员，也是医生，护士，盟军健康，研究人员和行业合作伙伴，政策制定者，资助者和监管机构等医疗保健专业人员，“卡特博士说。

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