调查显示父母缺乏理解与癌症青少年喜欢时间讲临终问题
一项调查的发现青少年癌症患者和他们的家庭在美国四个三级保健儿科医院表明父母的可怜的理解青少年的偏好提出临终决定的最佳时间,死亡是自然死亡,并被生命支持。研究结果,发表在本周《美国医学会杂志》网络开放表明,预先围着家庭转儿科护理计划干预需要填补这个空缺。
家庭想知道孩子的治疗首选项,但不知道如何“破冰”。As one parent reported, "I'm glad we said yes to being in the study. Some things we 'know,' but we don't really know for certain and aren't quite sure how to bring them up, so having someone to do that has been really nice."
有那些提前交流可以减少误解,可以发生当一个青少年接近death-misunderstandings能导致无效的沟通,增加了住院,生活质量差,和法律行动。
“推进护理计划干预是需要改善家庭的意识和理解青少年的临终选择,”莫林·e·里昂说,博士,临床心理学家和儿童医院的国家首席研究员的研究。
“青少年需要有一个声音在他们的照顾和家庭迫切希望知道他们的青少年想要什么,但这些谈话是很困难的,”里昂博士说。推进护理计划干预对父母和青少年“创建一个空间,在那里他们可以问问题和诚实彼此“死前迫在眉睫。
大样本的调查,此调查登记与癌症青少年和他们的家庭在早些时候date-builds里昂博士和她的研究的同事工作。本文发现详细刊登在“一致性之间的差距与癌症青少年和他们的家人关于价值观、目标、和信仰关于临终关怀”周三公布,5月20日《美国医学会杂志》网络开放。
调查显示,家庭成员的理解青少年的观念提出后,最美好的时光生活的决定是可怜的。在青少年中,86%的人希望早期时间(之前生病,健康,第一次生病时从一个危及生命的疾病,当第一次诊断,或所有这些),但是只有39%的家庭知道。
家庭的理解是非常重要的青少年在处理自己的死亡是优秀的时候从他们的医生想要真实的答案和理解治疗选择。但是他们的理解是贫穷时自然死亡和死亡维持生命的机器。
之间的研究,2016年7月16日和4月30日,2019年,包括三节的干预。这项试验使用了80名青少年家庭二分体是从阿克伦儿童医院招募,阿克伦,俄亥俄州的;圣犹大儿童研究医院,田纳西州的孟菲斯。明尼苏达大学共济会儿童医院,明尼阿波利斯,明尼苏达州;和儿童医院的国家,华盛顿特区
围着家庭转儿科推进护理规划干预提供一个结构化的过程,创造一个安全的空间包含这样的对话引出的强烈情感。一方的研究说,“想到这让我难过,但是很高兴谈论他们,所以我们知道他想要什么。”
COVID-19大流行导致大幅增加提前护理计划和预先指令的创建,也称为生前遗嘱,在美国。现在是时候开始有这些对话。人们可以使用发生了什么新闻触发开始推进护理计划的过程。正如一位家长说,“每个人都应该讨论这些话题,无论是青少年还是老年人或在任何年龄。”
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