国家自闭症指标报告:自闭症和经济困难之间的联系

自闭症的诊断会给家庭带来一系列的挑战，从了解神经发育障碍，获取支持服务和资源到经济困难。德雷塞尔大学德雷塞尔自闭症研究所的一份新报告强调了美国自闭症谱系障碍儿童家庭面临的财务挑战。报告指出，自闭症儿童家庭的贫困程度、物质困难和医疗费用高于有其他特殊保健需要的儿童家庭。

该报告还发现，超过一半的孩子们自闭症患者生活在低收入家庭(家庭收入低于联邦贫困水平的200%，或FPL，四口之家的收入为48,500美元)，30%生活在非常低收入的家庭(家庭收入低于FPL的100%，四口之家24250美元)。

生活在贫困中的家庭可腾出的资源更少，尤其是在面临护理相关费用、请假照顾患者带来的收入减少、与服务和支持脱节等负担时，他们尤其容易受到伤害。

“我和无数家庭的自闭症儿童在过去的20年里面临双重挑战的养育一个孩子有特殊需要和覆盖整个家庭的基本需求,”Paul Shattuck说孤独症研究所博士,主任的生活课程计划和结果报告的合著者。“我们希望这份指标报告能够提高人们的意识，并引发人们讨论，这些家庭在如何挣扎，以及如何需要我们社会的集体支持。”

安全网方案可以通过提供货币支持和增加获得社会服务和方案的机会，帮助抵消财务挑战。然而，目前对ASD儿童家庭使用安全网项目的了解有限。而且很少有人口水平的研究描述了低收入家庭自闭症儿童的特征。

“我们需要探索性和描述性的研究，可以描绘出有自闭症儿童的低收入家庭使用的安全网项目的类型，以及它们如何与没有自闭症儿童的家庭进行比较，”自闭症研究所的副研究员兼第一作者Kristy Anderson说。“这样的分析可以帮助揭示生活在贫困中的自闭症儿童亚群体特有的特定条件和特征。”

报告发现，与有其他特殊保健需要的儿童和没有特殊保健需要的儿童的父母相比，患有自闭症儿童的家庭经历物质困难(无法消费被认为是最低限度必要的商品和服务)的频率要高得多。近半数报告称难以支付食物或住房等基本生活费用。近三分之一的人不得不减少工作来照顾患有自闭症的孩子。大约五分之一的家庭无法支付孩子的医疗保健费用，大约15%的家庭难以支付食物。

患有ASD的儿童(3-5岁)和来自少数群体的儿童面临着物质困难的风险增加。这在生活在人口基数200%以下的家庭群体中尤为常见联邦贫困线尽管他们高度参与了安全网络项目。超过三分之二的低收入家庭ASD儿童的报告显示，他们家中有人获得了现金援助;妇女、婴儿和儿童特别补充营养计划(WIC)和补充营养援助计划(SNAP)的帮助;和/或免费和减价的食物在前一年。

至少有一个安全网的自闭症儿童程序在物质困难的三项指标(支付账单困难、父母减少/停止工作、无力支付食物)上表现较差，并且比那些脱离社会安全网的孩子有更高的现金支出。与拥有私人健康保险的儿童相比，拥有公共健康保险的儿童的家庭报告的自付支出较低，也不太可能报告其子女的医疗保健费用出现问题。

安德森说:“这份报告的发现表明，来自少数族裔背景的年幼的自闭症患儿可能特别容易受到贫困和困难的影响。”“鉴于我们对贫困对发育中的大脑的影响的了解，以及及早干预以改善自闭症儿童的预后的重要性，我们迫切需要为这些家庭提供有针对性的支持的新资源和项目。”

最近出版的"2020年国家自闭症指标报告:自闭症儿童和家庭经济困难“使用2016-2017年全国儿童健康调查(NSCH)的数据，研究了患有自闭症儿童(3-17岁)的家庭的经济困难情况，以及他们参与的四个安全网络项目:1)为有孩子的贫困家庭提供现金援助;2)妇女、婴儿和儿童特别补充营养计划;3)营养补充援助计划(又称“食品券”);4)学校提供免费和减价的膳食。NSCH是对儿童和家庭由美国人口普查局每年进行的健康、医疗保健和福利调查。

这份报告建立在2018年全国自闭症指标报告发现许多低收入家庭的青少年在自闭症Spectrum依靠联邦安全网项目来帮助解决医疗保险和食品支付等问题。

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