2020年9月4日

COVID-19期间移植和活体捐献者宣传的主要优先事项

寺崎生物医学创新研究所

在一篇新发表的论文中，作者首先描绘了最佳患者倡导可以做些什么来克服肾移植患者和捐赠者所描述的挑战，然后描述了如何使这一愿景成为现实，特别是在COVID-19大流行期间。Terasaki生物医学创新研究所副所长、移植研究和教育中心(TREC)负责人Amy Waterman博士召集了一个患者小组，以了解在这一前所未有的时期他们的护理重点。

作者描述了最佳患者倡导的愿景，即患者感到知情并有权对他们的护理做出适当的决定。患者小组确定了实现这一愿景的三个关键领域:“包括患者在所有医疗保健决策中的发言权和药物开发确保公平获得最佳循证治疗，并在护理决策过程中充分教育患者，并在所有护理创新和政策中尊重患者的优先事项。”这些关键领域在实践中的表现方式在整个论文中都有描述。

作者解释说，应该包括不同患者的声音，特别是来自感染和死于COVID-19风险较高的人群的声音。这些患者的声音应该推动移植中心和教育工作者感兴趣的结果。病人曾经被鼓励携带家庭成员但由于COVID-19大流行，他们无法再这样做了。患者及其家属应努力寻找新的方法来参与护理和提供支持，同时也要认识到，对于免疫功能受损的肾受体，护理人员的负担可能会增加。

中心应该为患者提供公平的获取最新信息的机会，让他们了解他们的护理是如何受到影响的，回答一些问题，比如，中心采取了哪些预防措施来防止COVID-19的传播?至关重要的是，这些信息必须具有卫生素养，以六年级阅读水平编写，并使用多种语言，以便所有患者都能了解情况，并就其护理做出有权能的选择。这也意味着教育信息应该通过多种渠道传播，比如短信，社交媒体，以及电子邮件，这样患者就可以轻松获取他们需要的信息，从而做出有力的决定。

最后，在政策层面上的最佳患者倡导包括像《肾移植患者综合免疫抑制药物覆盖法案》这样的变化，该法案将维持生命的免疫抑制药物纳入医疗保险，超过了之前移植后36个月的覆盖期。

Waterman博士在论文结尾写道:“在COVID-19大流行期间，考虑到医疗体系的变化，以及移植受者感染COVID-19并遭受负面结果的风险增加，赋予患者权力至关重要。倡导病人不仅仅是一种道德义务。如果我们是真正的患者倡导者，让患者在自己的医疗保健中获得权力，这一承诺将导致更多的患者活着并茁壮成长——这是医疗保健本身的全部目的。”

除了在文章正文中提供的信息外，作者还在出版物中包含了一个表，其中包含了克服最佳障碍的具体行动步骤移植病人宣传。