研究详细信息自我报告的经验与ME / CFS在举行的售后萎靡不振

肌间脑髓炎/慢性疲劳综合征（ME / CFS）的主要症状之一是举行的萎靡（PEM），身体或精神活动后症状恶化。使用自己的文字和经验，我/ CFS的人描述了衰弱的PEM如何在研究中神经内科的前沿。这是第一个出于国家卫生学院的境内传染性ME / CFS研究的出版物。

"Post-exertional malaise following normal activities is unique to ME/CFS and we do not understand the biology underlying this severe and harmful feature of the disease," said Walter Koroshetz, M.D., director of NIH's National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). "In-depth conversations with people who experienced post-exertional malaise and listening to them describe their individual experiences can provide a perspective not achieved through surveys. This study provides a window into just how much post-exertional malaise can affect a person's quality of life."

Researchers led by Avindra Nath, M.D., clinical director of NINDS, recruited 43 individuals with ME/CFS to participate in nine focus groups discussing their experiences with post-exertional malaise, including activities that led to it, how long it lasted, and techniques they used to help decrease their symptoms. Five out of the nine focus groups included participants who experienced PEM following a cardiopulmonary exercise test (CPET), which can measure how the body reacts to exercise and is often conducted using a stationary bike.

焦点小组是在NIH临床中心进行的较大研究的一部分，旨在旨在仔细看看感染的全面看待ME / CFS。较大研究的目标是鉴定ME / CFS的临床和生物方面，可能改善对原因的理解以及疾病如何随时间变化。Nath博士和他的同事还将审查接受CPET的研究参与者中PEM的进展。研究人员包括PEM焦点小组中的CPET经验，协助设计NIH ME / CFS研究的运动挑战。

ME / CFS是一种衰弱，慢性疾病，可能会影响美国836,000和250万人之间。除了PEM之外，与ME / CFS的人往往会经历疼痛，认知困难和严重疲劳，休息不会改善。该疾病可以影响身体的所有部位，包括免疫，代谢，心血管和神经系统。对ME / CFS没有治疗。

焦点小组的定性分析显示，虽然参与者使用广泛的短语来描述他们的经验，但他们的许多症状陷入了三个核心类别：疲惫，认知困难和神经肌肉投诉。额外的PEM症状包括头痛，疼痛，恶心，喉咙痛，以及对光和声音的敏感性。PEM的发作通常在施加后24和48小时之间，并且可以持续24小时至几周。

研究中的几乎每个人都表明，经常在黑暗和安静的房间里完全休息，是减少症状。

此外，许多参与者描述了提前计划和限制活动以避免PEM的努力，同时也承认它可能意外发生。

“听到PEM可以影响他们的生活质量的程度非常令人醒目，”NIH国家互补和综合健康中心中心统计学家贝巴拉斯德曼说，统计学家说。“普遍的身体症状，PEM的不可预测性，有时冗长的恢复大大阻碍了个人生活的”正常“生活的能力。”

这项研究还识别了，首次由日常活动引起的PEM之间的差异，例如杂货店购物或去医生的预约，并由实验室测试CPET引起的PEM。结果表明，整体症状相似，但由运动测试引起的PEM更快，持续更长时间。

需要额外的研究来了解有关我/ CF的人们的PEM原因。未来的研究可以识别PEM的子类型，这可能有助于指导目标治疗方法。

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