战胜冠心病，科罗拉多儿童医院鼓励其他人提供心脏结果

先天性心脏病(CHD)是美国最常见的出生缺陷，大约每100个婴儿中就有一个患有此病。然而，医院有关患者短期和长期预后的数据有限，常常难以获取和/或解释。

科罗拉多儿童医院心脏研究所儿科心脏病学主任医学博士邓巴·艾维说:“科罗拉多儿童医院长期以来一直致力于将我们的结果透明化。”科罗拉多儿童医院在《美国新闻与世界报道》中排名第6。“我们认为，公开、诚实的报告和对话是改善所有患者预后的关键。”

随着2020年儿童和先天性心脏病结果透明和公开报告峰会的召开，科罗拉多州儿童医院的心脏研究所和其他儿童医院与征服冠心病(前身为儿童先天性心脏病协会)合作，发展了一个公共的，使用来自全国各地医院和中心的结果数据的在线工具，这样患者和他们的家人可以在知情的情况下决定去哪里进行心脏手术或其他干预措施。该工具称为“医院导航员”(Hospital Navigator)，提供对关键、可靠和可理解数据的访问。

“在美国每年被诊断为冠心病的42000名婴儿中，有超过13000名婴儿在出生后的头几周或几个月内需要接受挽救生命的干预，”征服冠心病的执行董事大卫·卡斯尼克(David Kasnic)说。“我女儿就是那1.3万人中的一员，自从她出生以来，为所有冠心病患者提高教育、意识、研究和倡导一直是我的目标。医院导航员将帮助患者和他们的家庭获得他们需要的信息，为他们的孩子选择正确的护理中心。”

目前，已有15家冠心病项目医院与凯威冠心病分享了研究结果数据。医院导航员的目的不是对手术中心或医院进行排名，而是提供数据，支持家庭和护理团队之间的教育对话。

当奥利弗被诊断为左心发育不良综合症时，医院导航员还不存在。看到这么多医生为孩子的未来做了预测，我们感到非常悲痛。”3岁孩子奥利弗的母亲贝卡·卡利瓦斯说。“我们自己做了很多研究，幸运的是，找到了科罗拉多儿童医院。对于那些正在寻找正确治疗方法的家庭来说，“医院导航员”肯定会让他们的搜索变得更容易。我们非常感谢科罗拉多儿童医院的团队通过参与如此重要的资源，继续致力于提高透明度。”

通过提高医院导航员的意识，科罗拉多儿童医院和征服冠心病希望鼓励更多的医院对他们的结果透明，包括手术量，总体生存率和手术复杂性生存率，以及患者术后住院时间。有了这些信息，更多的家庭可以在选择医院照顾孩子时做出明智的决定。

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