对普通心脏病缺乏了解导致错失治疗机会

来自剑桥大学、曼彻斯特大学和基尔大学的研究人员说，对射血分数(HFpEF)不变的心力衰竭(英格兰一半的心力衰竭病例是由HFpEF引起的)的认识不足，可能会阻碍改善病人护理的机会。

hfpef -发音为“heff peff”-是一种心脏肌肉过于僵硬，阻止器官腔室正常充满血液的情况。症状包括呼吸短促，腿部、踝关节、脚部或下背部或腹部肿胀，以及极度疲劳。它影响了英国92万人中的一半心脏衰竭但经常没有得到诊断。

国家临床优化研究所(NICE)建议为HFpEF提供“综合”护理，将专科临床医生与全科医生和初级护理结合起来，并包括对患者的支持，以帮助他们管理自己的病情。

在今天发表的一项新研究中英国全科医学杂志，研究人员认为，他们发现的问题可能有助于解释为什么这种情况很难诊断，以及为什么在管理这种情况的国家指导和患者接受的服务类型之间存在持续的差距。

这些问题是在英格兰东部、大曼彻斯特地区和西米德兰兹郡开展的一项研究中发现的，该研究采访了50名hfef患者、9名护理人员和73名临床医生。临床医生包括来自26家全科医生诊所的全科医生和护士，以及来自9家医院的心力衰竭专科护士和心脏病专家。

该团队使用了理论框架被称为标准化过程理论，用来解释访谈产生的大量数据。该理论考虑了医疗干预如何融入日常实践，或“正常化”。

任何干预措施要常规采用，都需要对疾病、测试和治疗等方面有明确的了解和区分。研究小组发现，临床医生在处理经历HFpEF的患者时，往往缺少这种理解。此外，一些患者描述说，尽管症状严重，甚至多次住院，但他们并不知道自己患有这种疾病，并且不清楚如何最好地控制这种疾病。

数据证实，HFpEF的诊断和治疗不是全科医疗的日常实践的一部分，这种情况在初级保健中没有被广泛地看到、了解或诊断。研究人员发现了导致这种情况的三种明显的紧张关系。

首先，HFpEF的诊断是困难的，而且经常延迟。一种识别心脏疾病的常用方法是使用超声心动图，但对于HFpEF患者，“射血分数”——每次收缩时离开心脏的血液的百分比——通常表现为正常或几乎正常，容易混淆诊断。许多临床医生表示需要专家意见，但转诊系统是多种多样和不一致的。

患者对其诊断的描述经常传达出一系列复杂而漫长的入院或专科诊所就诊。由于存在其他共存因素，诊断的速度往往会减慢健康状况、非特异性症状和呼吸困难。

其次，人们对这种复杂的状况有不同的看法，数据显示，临床医生、患者和护理人员之间很少有共同的理解。几名临床医生表示，有HFpEF标签的专业怀疑，大多数人表示需要更多的知识和了解这种情况。

许多患者对这种情况有部分或不完全的了解，这通常与现有的心脏问题有关。很少有病人对自己的心衰有清楚的认识。

最后，一旦患者被诊断，他们可以访问的服务是可变的。角色和责任没有得到很好的理解，在护理方面存在很大差距。在一些患者和临床医生的描述中显示出一种临床惰性，显然是由于缺乏循证实践和感觉无能为力。

“我们的研究描绘了一幅围绕HFpEF诊断和治疗的临床不确定性云图，这往往会导致控制病情的失败，”曼彻斯特大学的首席作者艾玛·索登博士说。“患者对自己诊断的描述表明，他们的诊断远比临床指南解释的复杂，导致了一系列住院或专家就诊的漫长过程。”

剑桥大学公共卫生和初级保健部门首席研究员、沃尔夫森学院研究员克里斯蒂·迪顿教授补充说:“我们听到一些临床医生问:如果没有特定的治疗，诊断还有什么意义?”但是，如果我们要开发新的治疗方法和方法，让患者更好地管理自己的病情，鉴别HFpEF是至关重要的，我们现在就可以采取行动。”

这项研究是hfef工作的一个更大项目的一部分，该项目旨在改善hfef患者的管理初级护理。该项目由NIHR初级保健研究学校资助。

和HFpEF一起生活:迈克和安娜

麦克和安娜住在大曼彻斯特的莫斯利，用他们自己的话说，他们是“乐观的人”。但迈克患有HFpEF，心力衰竭。

两年前，66岁的迈克因健康原因退休，之前他一直是一名社区警务人员，他热爱这份工作。与他结婚17年的妻子安娜(Anna)是一名退休的健康探视员和助产士护士——“我有医学知识是件好事，”她说。“我需要它。”

HFpEF出现得很慢，迈克解释说。他的心脏问题已经持续了24年，尽管他先后安装了起搏器和支架，现在每天服用13种不同的药物，他的症状似乎没有任何好转。他一直很累，上气不接下气，活动受到严重限制。

“从个人的角度来看，从一个每周游泳三次，每天步行8英里的人变成一个完全被冲洗的人是如此令人沮丧，”迈克说。

“我的医生说这是多因素的。但无论你对咨询师说什么，他们都说那是因为我吃得太多了。你对食物的态度确实很居高临下。对于我应该做什么和不应该做什么，我从不同的专业人士那里得到了相互矛盾的建议。他们说锻炼和减肥，但当心脏理疗师评估我的时候，我就把监视器上的警报都触发了，她让我就此打住。

“我最终会问:为什么我吃了这么多药，还是感觉这么糟糕?”我只是在原地踏步，等待下一次咨询。”

安娜决心帮助迈克获得治疗，可能改善他的生活质量。

“我就像一只啃着骨头的狗，”安娜说。“我说，为什么他仍然呼吸急促如果他有支架和所有的药物?我认为是我发现了HFpEF的可能性，我研究了医学术语，比如舒张功能障碍等等射血分数的意思。

“HFpEF似乎被列为心力衰竭的二等公民。医护人员不会告诉你你得了这种病，也不会告诉你病情严重。医生也很沮丧，因为检测结果不清楚，他们也不知道如何治疗。但我们必须争取每一点(帮助)。”

---

---