没有交易Brexit可能对英国人民患有罕见疾病的人们可能会产生不利影响

专家警告说，“没有交易”布雷克利特将从建立的24个欧洲参考网络（ERN）中排除英国，这是为了改善患有难以疾病的终身负担的患者的护理，这需要高度专业化的诊断和治疗。

17英国公民中的一个人生活在一个罕见的疾病，这被定义为影响一般人群中少于2000人中少于一个人的条件。一群专家已经写了柳叶瓶突出他们对没有交易Brexit的有害影响的担忧。

“罕见的疾病是罕见的，专家们仍然罕见，”剑桥大学的Marc Tischowitz博士说，他们帮助协调了这封信。“建立了欧洲参考网络，因为没有一个国家没有专业知识或资源来涵盖所有已知的稀有疾病，数千人的数字。他们在利用整个大陆的集体知识以及发展可持续的医疗保障治疗受影响的人中，他们发挥了关键作用。“

英国一直处于创造和开发这些虚拟网络的最前沿，这些虚拟网络涉及欧洲的医疗保健提供商。因此，写下专家，它已经能够“获得与专家和患者在欧洲的专家倡导者更接近的好处”。

企业使制定指南，创造疾病注册管理机构，建立研究合作，创造新教育和培训计划的更容易。至关重要，他们直接改善了病人护理通过建立一个泛欧平台，将国际专家聚集在一起，建议患者特定的复杂问题和治疗期权，其中一个国家的专业知识不足。

Tischowitz博士补充说：“离开欧盟未经英国参与网络的达成协议意味着我们可能会撰写英国临床医生，研究人员和患者倡导者的多年进展，同时还减少了对临床试验和资金的获取。最重要的是将削弱我们对未来罕见疾病和复杂条件的数百万儿童和成年人提供最佳护理的能力。“

这封信总共有73个签署国，其中包括19名签署者，每个签署者都代表患者支持小组和54名来自欧洲参考网络成员的高级临床医生和研究人员的签署者，截至1月1日，如果没有协议，将从网络中删除。到达了。

Allison Watson共同创立的Ring20，一种支持患有环染色体20综合征的人的慈善机构，这是一种影响她年轻的成年儿子的超罕见疾病。她也是珍稀和复杂的癫痫的epicare echicare的联合领导。

沃森说：“我一直受到塞尔能够带来的一部分，因为我儿子和许多人生活在罕见的疾病生活中的人。”“我相信我们不会管理这项与英国罕见疾病组织合作。”

通过EPICARE ERN提供的举措包括在28次ePICARE中心，长期orphanet更新，长期逾期孤儿所的罕见癫痫（包括环染色体20综合征）的意识，以传单和患者旅程的形式，加强信息和教育，增加给医疗保健从业者和患者家庭，加上更新的临床实践指南，旨在通过了解未满足的需求来简化和加速诊断和改善护理。

Watson补充说：“含有数千个罕见的疾病，其中许多超罕见的人在英国生活在英国的少数人受到影响，这是英国可惜甚至可能为这些人提供有效的服务和研究。独自一人？我只能通过与我们的欧洲合作伙伴和世界各地的其他人合作，我们可以真正满足受影响的需求，最终提高他们的成果和生活质量。“

CDH UK椅子的Beverley Power，先天性膈疝埃里尼亚支持慈善机构表示，稀有疾病领域内研究的主要障碍之一是患者和患者数据。

“自加入欧尔卡迪欧洲参考网络以来，对英国和欧洲其他地区的患者和数据获得更广泛，”她解释说。“它已经使CDH UK等慈善机构能够更好地了解其他医疗保健环境，并能够在更好的方向上展示新诊断的父母和患者持续的医疗需求。它还引入了新的和创新的方式来协作，以便更好地实现效果患者及其家庭的成果和生活质量，最终可能会影响在英国和海外治疗稀有疾病的经济影响。“

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