研究确定了美国患最常见狼疮的人数

一项新的研究显示，超过20万的美国人患有系统性红斑狼疮(SLE)，这是一种身体免疫系统错误地攻击自身健康组织，尤其是关节和皮肤的疾病。

Led by a researcher at NYU Grossman School of the Medicine, the study provides the first national estimate of how widespread the autoimmune disease is since the U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) set up a half dozen state registries to track the illness more than a decade ago. SLE affects mostly women, can be fatal, and often involves debilitating flare-ups of fatigue and pain that keep nearly half of adult patients from working.

重要的是，研究人员表示，报告，在期刊上发布关节炎和风湿病学据统计，该疾病几乎可以被正式归类为一种罕见疾病，它主要影响美国印第安人/阿拉斯加原住民、黑人和西班牙裔女性。2002年的美国罕见病法案(U.S. Rare Diseases Act)将这类疾病划分为影响20万或更少美国人的疾病。

到目前为止，研究人员一直依赖于规模更大但未经证实的疾病估计。

“我们的研究潜在地将Systemic Lupus红斑鱼重新定义为美国的罕见疾病，为我们努力降低努力降低美国人的疾病负担的基础，”研究铅调查员和风湿病学家彼得Izmirly，MD。Izmirly是NYU Langone Health的医学系副教授。

研究人员说，罕见病分类可以通过减少测试新疗法所需的研究参与者的数量，以及在寻求监管批准之前形成所需的临床试验设计，显著改变研究和治疗SLE的努力。他还说，研究小组的发现可以帮助规划哪些社区或人群需要额外的医疗资源，包括专门的风湿病诊所，来对抗SLE。

他指出，目前狼疮的治疗方法包括类固醇或其他抗炎和免疫抑制药物，特别是用活细胞制成的新型生物药物，以防止患者的免疫系统攻击其组织。

在这项研究中，纽约大学朗格尼分校和其他地方的研究人员分析了自2002年以来5417名被诊断为SLE的成年人和儿童的记录，这些记录来自于所有的州疾病登记处以及印第安原住民健康服务中心。然后，他们计算了不同性别和族裔的SLE患者人数，并将这些人口统计数据应用于2018年美国人口普查的国家人口统计数据。他们得出的结论是，在全国每10万人中，有72.8人患有系统性红斑狼疮，在3.3亿人口中总共有204295人。

他们的计算也发现，女性比男性更多的九次，狼疮的主要形式。美国原住民/阿拉斯加本地女性中的SLE率是最高的，每10万人270.6。黑人女性在接下来的排名下，每10万人230.9，其次是西班牙裔女性，每10万人120.7。在雄性中看到类似的差异，美国印第安人/阿拉斯加的当地人的数量最高，每10万人53.8和黑色雄性，每10万人为26.7。

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