十几岁的伤痕讲述了她可怕的前两年的故事

玛德琳·“麦迪”·雷蒙(Madeline“Maddie”Ramon)习惯了别人问她衬衫上经常露出来的伤疤。

“我年轻的时候，我有一个心脏问题我有心脏手术她告诉《人物》杂志。“我现在很好。”

凯蒂·雷蒙听到麦蒂这么说时笑了。凯蒂称玛蒂为“我的小拼布宝贝”，她认为这些伤疤是骄傲的源泉。

“你是一个斗士，”凯蒂经常对麦迪说。“告诉人们你经历了什么。”

但话说回来，麦迪很难记住她经历的大部分事情。她的三个开放,心手术在她两岁之前就开始了。

麦蒂出生后的第二天，一队医生和护士进入了凯蒂的房间。

一位医生说:“我们认为，心脏在左边的部分没有形成正确的形状。”这个问题在这家医院无法解决。凯蒂需要转到德克萨斯州奥斯汀市的另一家医院接受更专业的治疗。

凯蒂刚把襁褓中的新生儿放在托儿所里。她回来后发现自己插管了，“到处都是电线和管子。”

一位护士提出要给麦蒂拍张照片。这时凯蒂意识到她可能再也见不到自己的女儿了。

到了下一家医院，凯蒂才知道玛蒂有左心发育不全综合征,一个先天性心脏缺陷这种情况发生在左心发育不正常的时候。没有手术在美国，这种情况是致命的，通常发生在生命的最初几周内。

麦迪在10天大的时候做了第一次手术，她需要做三次手术。叫做诺伍德程序，它允许右心室把血液泵到肺和身体。血液通过分流流到肺部。作为手术的一部分，她的心脏不得不停止跳动，因为她被连接到一个心肺搭桥机上。

“我无法解释知道发生了什么时那种绝对害怕的感觉，”凯蒂说。

麦蒂做完手术后肿得几乎认不出来了。她被连接到几个机器上，一个大的贴片覆盖着她仍然暴露的胸部直到肿胀消退。

她回家住了几个星期，然后又回到医院做了第二次手术，叫格伦。18个月大时，她接受了第三次也是最后一次手术，名为Fontan。

“我担心她的生活质量，”凯蒂说。“医生说她不应该怀孕，也不会成为一名运动员，但除此之外，她可以过一个相当正常的生活。”

这么多年来，麦迪在医学上遇到了一些挫折。这些症状包括内出血和需要阻断的毛细血管生长。

然而，在这期间，她结交了朋友，在社区里玩耍，骑自行车，甚至骑马，还去滑雪。

2019年，她高中毕业了。她现在在一家餐馆工作，在那里她什么都能做，除了提重箱子。

“我知道自己的极限，”麦迪说。“如果我觉得不舒服，我会告诉身边的成年人。”

凯蒂仍然担心玛蒂的心脏。她知道她的女儿有一天可能需要心脏移植。凯蒂更喜欢回想自从她以为再也见不到麦迪的那痛苦的一天之后，他们已经享受了多少年。

“她小的时候，我从不允许自己去想象她在某个年龄段的样子，所以现在我试着去享受她，”凯蒂说。“她能走到现在已经是个奇迹了。”

玛蒂作为美国心脏协会“为女性加油”的志愿者分享了她的故事。她特别喜欢几年前与一位母亲交谈，她的孩子也得到了与她同样的诊断。

“当我们交谈时，我能看到她的眼睛亮了起来，”玛迪说，她对其他面临左心发育不全综合症诊断的孩子有一些建议。

“一开始会很难，尤其是当你还年轻的时候，因为你不能像你的朋友一样多做运动，”她说。“但随着年龄的增长，它会变得更好。然后你就可以做你想做的事了。”

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