为严重残疾人士发声

在考虑医学决策时，谁对患有创伤性脑损伤的患者的问题是评论的主题美国生物伦理神经科学杂志她是认知科学项目的助理研究员玛丽-克里斯汀·尼兹。

“严重物理障碍的患者往往报告了良好的生活质量，但由于他们的条件，他们的意见是经常忽视的，”尼兹说。

的争论医疗保健对于严重禁用的侧重侧重于是否耐心最适合报告自己的生活质量，或者医生、决策者和公众是否更有资格为病人说话。

根据论文 - “我们能够相信患者报告的结果吗？” - 部分保健政策部分确定能够拥有能干的公共或医生的大型意见调查，这往往认为这些患者没有良好的生活。

“这被称为残疾悖论，”Nizzi说。“第三方低估了患者所经历的生活质量。本文倡导患者包括患者的声音，以减少直接影响患者的政策中的偏见。”

在论文中，Nizzi反驳了用于施放残疾人的常见争论是“不太可信的见证人”。这些论点声称，患者只报告了良好的生活质量，因为它们未能理解其状况的严重程度或因为积极的反应可能会获得额外资源。

据Nizzi说，认为其他人比病人自己更了解病人生活满意度的想法是一种误解，主导着决策，尤其是涉及到昂贵的医疗干预时。

“这一侧面构成了相关专业知识的片面观点属于过时的医学模型，”尼兹在纸上说。“随着我们走向精密医学，忽视患者在主观经历中的专业知识，这种专业知识持续无效，这些专业知识被发现损害了患者满意度，信任和依从性。”

尼兹认为，这事关重大。对患者自我报告的不信任直接影响了医疗专业人员的态度、他们对患者家属的临床建议以及他们在告知医疗保健政策时的专家意见。

她说:“这些偏见使人们产生了一种误解，即把单方面的专业知识和第三人称的客观性结合起来，就可以完全省去病人的输入。”“该领域的专家已经知道，大多数严重残疾的患者报告有良好的生活质量，但这一知识尚未渗透到公众舆论中。”

这篇文章认为，医生和病人之间的医疗关系应该从一种“监护”转变为一种伙伴关系，在这种关系中，医生的技术专长将从病人对他们自己的想法、感受和感觉的报告中获得信息。

Nizzi说:“当医疗政策依赖于偏见时，人们就会死亡。”

开放的同行评论是为了回应之前发表的研究AJOB神经科学上伦理问题在新颖，昂贵的，昂贵的，医疗保健资源对意识障碍的患者中。

尼兹是医学人文学科的专家，她说她写这篇文章是为了表明社会应该如何对待人们生活的决定的道德立场。“我们需要听取意见，并相应地改变政策。我们都可能成为无视我们主观体验的专家的接收端，”她说。

Nizzi的另一项研究是探索从意识障碍中恢复过来的病人的自由意志和行动能力的主观体验，这些病人处于瘫痪和沉默状态。

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