父母能做什么与先天性心脏病的孩子长大后

当苏珊Timmins学到她婴儿的女儿有一个关键的心脏缺陷是烙在她的记忆。“这是改变生活的,”她说。“灾难性的”。

它还只是一个开始。她的女儿需要她3岁之前三个心脏手术。这是开创性的治疗在1980年代中期,它把家庭在未知的医学领域。

但是,它的工作。之后,童年充满了访问儿科心脏病专家,他们发现自己在一种新的未知领域当她的女儿准备离开大学。Timmins花了18年监督女儿的照顾。父母如何交出这样的责任?

“这是笨重和坎坷的时候,“Timmins说,坦帕湾的餐馆老板,佛罗里达地区贡献了一份新的报告对管理过渡的护理在先天性心脏病患者。“如果我们有专业的指导,这将是惊人的。”

周四发表的这份报告,作为一个在美国心脏协会的科学声明美国心脏协会杂志》上,旨在帮助家庭在类似的情况下,更新十年前第一次清楚的最佳实践。

也呼吁卫生保健系统投资帮助越来越多的成人先天性心脏问题,Anitha约翰博士说,他领导了专家小组这写的声明。

“我们学院的支持,在他们的照顾在这时间真的可以帮助保持终身医疗,”约翰说,华盛顿成人先天性心脏医学主任项目儿童医院的国家在华盛顿特区

家庭的转变过程中发挥了重要作用。

“作为这个过程的一部分,父母或照顾者需要改变他们的角色作为主要照顾者的人的更多的支持作用。人仍然是来帮忙的,但不是必然的人发号施令,”约翰说,他也是乔治华盛顿大学的儿科副教授。ob体育开户网址

指导的必要性已成长为幸存者的数量增长。Timmins,董事会的成人先天性心脏协会说,当她的女儿被最初,很少有人想到遥远的未来。

“外科医生自己没想到这些婴儿活到成年期,”她说。当这些孩子成年时,医学还没有准备好。声明指出,在发达国家,成人先天性心脏病的幸存者现在孩子相同的条件。

声明描述了几个潜在的模型知识过渡计划和建议的里程碑年轻患者应该随着年龄的增长,有一个基本的了解他们的情况,把握医疗保险是如何工作的。

声明强调需要灵活的、个性化的方法,尤其是对患者也有神经认知延迟。

它还指出影响过渡的系统性问题,需要解决。总的来说,不到三分之一的近140万名成年人患有先天性心脏问题得到专业护理。这个问题的部分原因是访问。声明引用了一个估计,美国人口的一半生活一个多小时从著名的成人先天性心缺陷中心。幸存者没有保险,西班牙裔或更低的收入最有可能受到影响。

甚至在访问,让年轻人觉得不生病的关注他们的健康是一种挑战,约翰说,这就是为什么它是重要的卫生保健专业人员和病人早期。“他们会有他们的余生,他们需要与医生讨论关于他们应该遵循了在他们的生活。”

约翰说,整个过程是一个家庭的事情。它仍然是Timmins和她的女儿。

这些天,Timmins主任保健作用是低于共鸣板。

“她叫我记忆。她有她所有的医疗记录,但她指出,她以前所有的手术3。她不记得他们。”

没有专家指导当她的女儿离开了大学,Timmins说他们两个去了本能。她不得不学习如何电话在她自己的处方和自己约会。

有情感的挑战。Timmins一直强烈主张她的女儿。是时候移交责任时,她面临的问题如何处理所有的凶猛。“你放开,如何?”

后她的孩子的主要工作——在需要的时候给予指导和支持,并让去当她准备负责,Timmins说。“但之后孩子的领导与专业支持是理想的。”

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