关注儿童青光眼护理人员
即使更先进的治疗和早期干预、照护者的年轻人生活在童年青光眼面临深刻的挑战没有治愈或扭转损伤和总是面临的前景,他们的孩子失去视力。
弗林德斯大学的研究发现高水平的焦虑、恐惧和医护人员之间最初的震惊,其中一些人被诊断出患有遗传青光眼。
儿童青光眼描述一组罕见的条件影响大约30000名儿童在澳大利亚。它在很大程度上是遗传条件收到,近40%基因诊断。
”一开始,童年的诊断条件(在出生或18年)或压力痛苦的经历眼科研究员拉克兰说:“照顾者骑士在他的博士学位研究35儿童青光眼病例的主要照顾者。
“护理人员面临很多心理社会健康风险的负罪感和遗憾关于他们孩子延迟诊断的医学和相关的恐惧和焦虑社会支持,后来失控随着孩子的发展医疗自主权,”他在眼科青光眼的一篇文章中说
“这项研究引起了护理人员的生活质量,尽管其中许多发展积极的应对策略来管理他们的责任。”
研究参与者被引述说:“当她出生和诊断…我从她关闭。它太痛苦…”和“我感觉很无助,因为我无法回答的问题…她会有这一切结束后视力吗?”
更多的支持和战略管理需要照顾者负担,包括社会和医疗支持,南澳大利亚的研究人员说,添加一个诊断会影响家庭的计划生育决策。
遗传咨询是由57%的照顾者寻求理解的风险传递的任何基因变异可能会导致青光眼在他们的孩子。
寻求社会和专业支持组和系统是最常见的策略,开始在合作伙伴和父母的帮助下,以及通过开放与孩子的交流,朋友对自己的经历。
一些护理人员表示失望,除了内疚缺乏认识和知识的儿童青光眼卫生保健专业人员或同行。近一半的受访者谈到感觉过分溺爱的孩子的健康,不管孩子的年龄或视觉状态。
进一步探索
更多信息:拉克兰S.W.骑士et al,照顾儿童青光眼的经验,眼科青光眼(2022)。DOI: 10.1016 / j.ogla.2022.02.005
所提供的弗林德斯大学
引用:关注儿童青光眼护理人员(2022年4月4日)检索2022年7月6日从//www.puressens.com/news/2022-04-focus-childhood-glaucoma-caregivers.html
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