研究:自闭症患者的健康状况和医疗保健服务较差
剑桥大学的一项新研究表明,自闭症患者更有可能患有慢性精神和身体健康问题。自闭症患者报告的医疗保健质量也低于其他人。
这些发现发表在分子自闭症,都有重要的意义健康照顾及支援自闭人士。
许多研究表明,自闭症患者比其他人死得早得多,但关于自闭症患者在成年期的健康和保健的研究却很少。虽然之前的一些研究表明,自闭症患者在获得医疗保健方面可能存在重大障碍,但只有少数小型研究将自闭症患者的医疗保健经历与其他人进行了比较。
在迄今为止关于这一主题的最大研究中,剑桥自闭症研究中心(ARC)的团队使用了一项匿名的自我报告调查,比较了1285名自闭症患者和1364名非自闭症患者的经历患有自闭症的人,年龄16-96岁,来自79个不同的国家。54%的参与者来自英国。该调查评估了心理和身体健康状况的比率,以及医疗体验的质量。
研究小组发现,在调查的51个项目中,自闭症患者自我报告的医疗保健质量比其他人低50个。自闭症患者不太可能说他们能描述他们身体的症状感觉,描述他们的疼痛有多严重,解释他们的症状是什么,也不太可能理解他们的医疗保健专业人员在讨论他们的健康时的意思。自闭症患者也不太可能知道当他们去看医疗专业人员时,他们对自己的期望是什么,也不太可能在接受任何类型的诊断后感到自己得到了适当的支持。
自闭症患者报告他们的感官经常压倒他们的可能性超过7倍,以至于他们难以集中精力与医疗保健专业人员对话。此外,他们经常离开医疗保健专业人员的办公室,感觉好像他们根本没有得到任何帮助的可能性是其他人的三倍多。自闭症患者也有四倍的可能性报告说,由于常见的医疗场景(例如,预约看医疗专业人员),他们经历过关机或崩溃。
然后,该团队创建了一个整体的“健康不平等得分”,并采用了包括机器学习在内的新颖数据分析方法。医疗保健经历的差异是明显的:仅根据参与者的“健康不平等得分”,模型就可以预测他们是否患有自闭症,准确率为72%。研究还发现,慢性身心健康问题的发病率高得令人担忧,包括关节炎、呼吸问题、神经疾病、厌食症、焦虑、注意力缺陷多动障碍、双相情感障碍抑郁,失眠,强迫症,恐慌症,人格障碍,创伤后应激障碍,SAD和自残。
剑桥ARC的博士后科学家、该研究的首席研究员伊丽莎白·威尔博士说:“这项研究应该向医疗保健专业人员敲响警钟,他们的自闭症患者在获得医疗保健的困难的同时,也在经历着高发病率的慢性疾病。目前的医疗保健系统无法满足自闭症患者的基本需求。”
研究小组的另一名成员、ARC战略主任卡丽·艾利森(Carrie Allison)博士补充说:“卫生保健系统必须适应,为自闭症患者和所有神经多样性患者提供适当合理的调整,以确保他们的健康平等机会为了高质量的医疗保健。”
研究小组成员、ARC主任西蒙·巴伦-科恩教授爵士说:“这项研究在了解自闭症成年人在健康和保健方面所面临的问题方面迈出了重要的一步,但还需要更多的研究。”我们需要对自闭症患者的长期结果以及如何改善他们的健康和医疗保健进行更多的研究。临床服务提供者需要询问自闭症患者他们需要什么,然后满足他们的需求。”
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