患者参与和赋权:应对风湿病

在2022年欧共体大会上，Joana Vicente介绍了一项调查的结果，该调查旨在从卫生专业人员和其他人那里确定患有rmd的成年人的无效程度和缺乏理解。该小组还研究了残疾、社会人口特征和疾病之间的关系及其对人们生活和健康结果的影响。

在1500多份回复中，86%的人报告了无效感，其中大部分来自家庭(56%)，卫生专业人员(48%)，朋友(39%)和社会环境(38%)。这种失效的影响主要是心理健康，但也减少了寻求保健和治疗的坚持。纤维肌痛患者的负担似乎更大。研究结果还表明高等教育越觉得打折，越觉得不理解。没有观察到性别或社会地位的差异。这项调查强调，残疾仍然是痛苦的来源，影响幸福和健康结果．需要针对这一问题开展具体的认识和教育运动。

研究表明，RMD患者往往意识不到他们可以与医疗团队谈论他们面临的挑战，以及他们可能会影响治疗选择。交谈辅助工具可以帮助人们意识到他们面临的挑战或问题，然后利用这些为在咨询室进行良好交谈设定议程。在2022年欧共体大会上，Petra Borsje分享了荷兰患者伙伴开发的四种对话辅助工具的消息。由此产生的工具专注于疾病、日常活动、生活方式、人际关系和幸福。该小组还整理了一份支持共享决策的要点清单。

病人赋权也是Kristine Marie Latocha博士演讲的主题，她着眼于以群体为基础的效果认知行为疗法治疗类风湿性关节炎(RA)患者的失眠(CBT-I)。失眠在风湿性关节炎中很常见，可能会加重症状和负担，如疲劳、抑郁和疼痛。CBT-I已被证明在其他临床人群中产生积极影响。

这项随机对照试验的结果显示，护士主导的、以小组为基础的CBT-I超过6周并没有改善客观测量的睡眠效率或多导睡眠描记术测量的其他结果。然而，CBT-I显示了患者报告结果的长期改善，如失眠、睡眠障碍、疲劳、疾病影响、抑郁、疼痛和患者整体评估——这一发现可能具有重要的临床意义。

希波克拉底是一个大型的国际研究项目，旨在解决银屑病关节炎(PsA)患者的需求。它旨在改善银屑病患者的早期识别，以及PsA患者的治疗选择和结果。该项目的一个关键优势是患者代表组织高度整合，并将成为传播的重要途径。

Lars Werner根据一项调查和与患者研究伙伴(prp)的在线研讨会的结果，分享了患者参与希波克拉底治疗前6个月的经验。

调查结果是积极的:几乎所有的prp都被邀请参加他们的工作方案会议，并参与了电子邮件交流，所有人都感觉自己很好地融入了指定的小组和角色。然而，据报道，一些prp可能不愿意提高他们的声音或参与虚拟会议的讨论。

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