无论是医疗记录、血液还是组织，患者都想知道研究人员是否会使用他们的数据或标本
当病人去医院或诊所时，他们可能没有意识到他们的数字医疗记录和血液或组织样本可能被用于远远超出指导他们护理的用途。
但一项新的研究表明，许多公众都想知道他们的健康信息或身体样本是否会被用于研究或帮助开发新的生物医学产品。
如果他们的数据和生物样本可能被商业公司而不是大学研究人员使用，或者他们的姓名或地址等识别信息将在共享时附加，那就尤其如此。
写在《美国医学会杂志》来自密歇根大学的一个团队报告了一些发现，这些发现可以帮助政策制定者决定何时要求医疗保健系统提醒患者可能与大学共享信息;药品、生物技术和设备公司，以及何时允许可识别信息随数据或样本一起携带。
近年来，政策制定者试图对实物标本的使用设置更多的条件，他们的假设是，患者应该得到更多关于他人使用自己身体的某些东西的通知。
“事实上，事实恰恰相反:与生物标本相比，人们更可能希望注意到他们的健康信息在研究中的使用，”这篇新论文的第一作者、密歇根大学医学学术中心密歇根医学生物伦理与社会科学中心副主任Kayte spector - baghdady法学博士说。“我们希望我们的研究可以帮助解决正在进行的政策问题，即我们是否应该对我们的研究结构进行昂贵的和有限的改变，以为生物标本与健康信息提供更高的保护，并帮助指导未来的相关选择。”
密歇根大学学习健康科学系的高级作者Jodyn Platt博士，公共卫生硕士补充说:“我们的研究还指出了公众在通知政策中认为重要的信息:共享的信息类型，是否与商业公司共享，以及信息是否可识别。”
这篇论文引用了全国性调查调查对象是2000多名美国成年人，在回答有关他们可能希望得到通知的情况之前，他们进行了简短的教育练习。
研究人员表明被调查者一个关于一个虚构病人的视频，并解释了访问她的数据和样本的规则。然后，他们要求受访者以4分制说出他们在多大程度上同意这一说法，即他们希望在八种不同的情况下得到使用自己手机的通知健康信息或生物标本。
成年人样本经过加权，以概括广泛的教育、收入水平和人口群体。
几年前，一项拟议中的政府规定对可能用于研究或商业的生物标本的患者的通知设定了更高的标准产品开发，与标准相比健康信息-即使这些标本或数据没有附加识别信息。
尽管由于担心该规定对研究行为和成本的影响，该规定并未生效，但监管机构将定期重新审视该规定。这项研究的作者希望他们的研究将有助于指导重要的政策对话向前推进。
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