第一份报告从病人转移性前列腺癌研究项目强调的观点
尽管住在五个不同的癌症在过去两decades-prostate、甲状腺、肾脏,附录,skin-Joel诺瓦克并不认为自己是“幸存者”。Rather, as a self-described "cancer thriver," he's made it his mission to live the best life possible in spite of the disease, which he does by staying actively involved in cancer research and his treatment plan. Now 71, he has become a leading advocate for cancer patients across the country, helping teach patients how to communicate with their doctors.
五年后手术移除他的前列腺返回,诺瓦克得知他的前列腺癌和传播,或转移,淋巴结。当时,这个转移性前列腺癌(MPC)几乎没有治疗方案,他希望他能参与可能揭示如何阻止这种疾病的研究。不久之后,他被科学家们广泛向麻省理工学院和哈佛大学和丹娜-法伯癌症研究所,谁注意到诺瓦克的宣传工作作为宣传非营利组织的创始人,CancerABC,要求他帮助设计,后来首届耐心为他们的新项目(MPCproject)转移性前列腺癌。
MPCproject是首开先河的数据收集行动于2018年发起,通过合作者在广泛和dana - farber更好地理解MPC的遗传学和生物学,它可以驱动不同的疾病模式。这算我一个大的雨伞下,推出了一个项目,第一个项目的目标在2015年给癌症患者来自不同地域,种族,社会经济背景机会参与研究经常被排除在外。
在一篇发表在细胞基因组学,MPCproject领导的研究人员通过广泛的准会员和dana - farber肿瘤学家以利以谢范-艾伦,杰特Crowdis,鲍尔奇莎拉和他的同事们在广泛的癌症计划报告的结果的第一个四年项目。的帮助下病人的倡导者,团队已成功与超过1000男性MPC横跨美国和加拿大。除了确认以前的遗传结果MPC,并建立抽样的方法称为血液活检确实可以使癌症的发现,他们也强调,项目的基因组数据库将成为科学家公开做出自己的发现在强调patient-participation的力量癌症研究。
“这是致病从开始到结束它们设计的每个像素在网站上一直到作者的科学的手稿,”Van Allen说,指出许多提倡作者在纸上。“这只是开始,我们需要感谢很多团体,我们已经能够与多年来工作。”
致病的决策
MPCproject的病人首次从其设计方法是明确的。参与者可以在网上完成所有步骤www.MPCproject.org网站设计与病人和照顾者。当有人报这个项目,他们同意分享他们的医疗记录,对他们的经验回答调查问题,分享唾液样本。参与者也可以选择共享的部分肿瘤组织和/或血液样本(s),所有这些都让研究人员检查参与者的癌症的遗传特性。鲍尔奇Crowdis,范-艾伦承认,如果没有输入病人,他们就不会知道的一些错综复杂和MPC与人交流。一些最基本的改变包括设计的普通盒子的唾液donation-arose与病人讨论他们的数据将如何收集和共享。
当诺瓦克同意帮助设计这个项目,他后来成为第一个参与者,他问如何更新病人的发现他的唾液和血液样本被启用。因为他的长期参与的历史临床试验——传统上不允许直接向患者共享数据不公布他们的研究结果,直到它们complete-he希望团队可以发布他们的基因组发现走了过来。
咨询后诺瓦克和癌症的拥护者,团队决定他们将释放基因发现定期在线。那些鉴定现场releases-three已提供给日期可能帮助医生确定疗程,避免不必要的副作用患者某些肿瘤突变,也承受其他机构的科学家们探索数据的机会,使自己的发现。
虽然大多数癌症研究试验依赖于直接肿瘤活检,MPCproject还利用血液活检,含有DNA (cfDNA)游离肿瘤漂浮在血液中。这是一种新方法,在项目一开始的领导人不确定他们的框架将使新发现的难易程度。所以承诺当他们发现在cfDNA已知癌症相关基因突变的分子特征,重复先前的结果。
该小组还发现已知的雄激素受体的变化可以被探测到的血,即使在患者疾病负担较低。结合患者的病史,临床医生可以利用这些基因结果跟踪病人的癌症的轨迹。
“这就是这都是:理解他们的基因和突变,然后看有什么治疗还没有为他们工作,”诺瓦克解释道。“通过整合所有这些信息,我们可以做出更好的临床决策。”
建立包容性的研究
大多数北美MPC对待病人在社区设置,但除非他们住在主要的癌症研究机构,很难参与癌症研究试验。对基因组的研究尤其如此,因为只有学术机构一般有基础设施来支持他们。癌症患者在农村地区因此在很大程度上排除在基因组研究,可以离开数据用于研究的主要差距。
“这是变得越来越重要对于患者和提供者从全国各地更多地了解背后的遗传疾病和延长我们进入这些地区通过病人合作,“Crowdis说。
MPCproject表明这些地理差距可以通过将病人直接关闭;研究小组报道,41%的项目参与者生活在农村或欠发达社区。但项目团队意识到,他们还没有招募足够的黑人囚犯更容易得到MPC在年轻的时候,往往受到有害健康差距在他们的癌症疗程获得代表更大的MPC人口的照片。
“缺乏种族表示在这个项目中是一个重要的缺陷,“Crowdis说,承认许多基因和基因组研究成果利用历史边缘化社区,导致不信任。“没有它,我不认为这个项目可以被视为一个成功。”
为了解决这些问题,MPCproject曾与社区提倡建立信任在历史上被边缘化的人群。算我一个领导人,他们创造了一个运动,放大黑色癌症患者的故事。
提倡谬见亨利Gunn-a退休的空军军官和照顾她已故的丈夫亚瑟,还一个空军的老手相信,最好的方法之一,扩大项目的男人从缺医少药社区的到达是向他们提供教育材料。她说亚瑟收到优秀医疗后晚期前列腺癌的诊断,但是两人都知道资源提供给非裔美国人及其家属之前和之后他的诊断。
“你需要目标的社区和得到的,“Gunn说。“把它介绍给年轻医生当他们穿过学校,因为这样他们可以回去告诉爸爸和叔叔。它是关于介绍它之前人在一个位置的信息淹没。”
最终,患者和倡导者认为这些项目可以推动新发现,可能形状MPC的治疗计划。诺瓦克,目睹了可用的治疗方法的列表显著扩大与前列腺癌,多年来他一直住是他的责任参与研究未来的病人,甚至可能在自己的家庭。
“当我被诊断为20年前,有三个治疗。现在有许多,只有被开发和测试,证明是有益的通过其他的人已经参与了研究和试验,”诺瓦克说。“我认为我们需要记住,就像人们在我们面前采取了风险对我们来说,我们当然应该采取这一步。”
“我爸爸患有前列腺癌,他有一个兄弟,死于前列腺癌,”诺瓦克继续说。“我的祖父患有前列腺癌,很抱歉,但有一个很好的机会,我的两个儿子很可能得到的前列腺癌。对我来说,我做了我的孩子,我这样做对我的孙辈们,我在做我的邻居。”
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