唐氏综合症项目打破了生活质量的神话

年轻的成年人患有唐氏综合症的生活有很高的志向和一个伟大的生活热情据澳大利亚昆士兰大学的研究人员首次研究。

领导的研究小组副教授朗达Faragher劳埃德和简妮特博士从UQ的学校教育在全国进行了访谈和焦点小组,探索的生活质量创Z的唐氏综合症。

“UQ的唐氏综合症的研究项目已经持续了40年,我们好奇的生命就像刚才完成学校和他们的生活如何不同于上一代,“Faragher博士说。

“我们有一种新技术,包括教育和社区参与会影响了新一代的经历吗年轻的成年人。"

四个研究与唐氏综合症的assistants-all受雇于UQ进行访谈和焦点小组。

“他们是无价的,因为他们帮助我们以不同的方式看待事物,像选择文字和图片更容易理解的研究参与者的信息,“Faragher博士说。

“我们学习尽可能多的从他们他们来自我们!”

团队采访了26人年龄在18岁到30岁之间,收集数据通知国家和国际政策和实践。

“在澳大利亚,家庭通常都会拿到假唐氏综合症和过时的信息,“Faragher教授说。

“这对决定父母要求做在产前检测等一系列的环境,教育和卫生保健。”

研究发现,而不是一个贫穷的生活质量,创Z受访者大希望和梦想工作和爱好,以及快乐和满足在他们与家人和朋友的关系。

“他们真的很聪明的方法与技术,甚至沟通有限的人使用他们的设备在网上找到那些他们感兴趣的东西,以及文本和FaceTime,“Faragher博士说。

研究还发现参与者高度意识到自己的局限性和不喜欢被区别对待。

Faragher博士说年轻人患有唐氏综合症的希望受到尊重和尊严,但研究结果表明低期望值和无能的观念依然存在。

”一位与会者说警察找到她后体育赛事问她好时,她只是预订一个乳房,”她说。

“尽管警察了良好的意愿,他们可以简单地问她喜欢比赛看看她好没有挑出来。”