研究人员发现，自闭症研究往往将女性排除在外
近年来，研究自闭症的研究人员努力将更多的妇女和女孩纳入他们的研究。然而，根据麻省理工学院的一项新研究，尽管做出了这些努力，大多数关于自闭症的研究始终只招募了少量的女性受试者，或者将她们完全排除在外。
研究人员发现，一项通常用于确定是否有资格进行自闭症研究的筛选测试，一直以来筛选出的女性比例要比男性高得多，形成了一个“漏洞管道”，导致女性在自闭症研究中的代表性严重不足。
研究人员说，这种代表性的缺乏使得开发有用的干预措施或为女孩和妇女提供准确的诊断变得更加困难。
格罗弗赫尔曼健康科学与技术教授、麻省理工学院大脑与认知科学教授约翰·加布里埃利说:“我认为这些发现有利于采取更具包容性的方法，扩大视野，最终在谁参与研究方面减少偏见。”“我们对男性、女性和非二元个体的自闭症了解得越多，我们就能提供更好的服务和更准确的诊断。”
Gabrieli也是麻省理工学院麦戈文大脑研究所的成员，是该研究的资深作者，该研究发表在杂志上自闭症研究．阿尼拉·德梅洛(Anila D’mello)曾是麻省理工学院的博士后，现在是德克萨斯西南大学的助理教授，她是这篇论文的主要作者。麻省理工学院技术助理Isabelle Frosch、研究协调员Cindy Li和研究专家Annie Cardinaux也是这篇论文的作者。
筛选女性
自闭症谱系障碍的诊断是基于对重复行为、语言和社交障碍等特征的观察。医生可能会使用各种筛查测试来帮助他们做出诊断，但这些筛查并不是必需的。
对于自闭症的研究，通常使用一种称为自闭症诊断观察计划(ADOS)的筛选测试来确定研究的资格。这个测试，评估社会互动，交流，游戏和重复行为，提供了每个类别的定量评分，只有达到一定分数的参与者才有资格被纳入研究。
加布里埃利实验室的科学家们在做一项研究，探索自闭症成年人的大脑对环境中新事件的适应速度有多快时，开始注意到ADOS对男性和女性参与研究的影响似乎不一样。随着研究的进行，D'Mello注意到研究中男性和女性受试者之间存在一些显著的大脑差异。
为了进一步调查这些差异，D'Mello试图使用麻省理工学院的自闭症成年人数据库，寻找更多的女性参与者，这些人表示有兴趣参与研究。然而，当她对受试者进行分类时，她发现数据库中只有大约一半的女性达到了自闭症研究通常所需的ADOS分数线，而男性则达到了80%。
D’mello说:“我们意识到存在差异，ADOS实际上是在筛选最终参与研究的人。”“我们真的很惊讶，我们留住了这么多男性，却输给了ADOS这么多女性。”
为了研究这种现象是否更普遍，研究人员查看了6个公开的数据集，其中包括4万多名被诊断为自闭症的成年人。对于其中一些数据集，参与者通过ADOS进行筛选，以确定他们是否有资格参与研究，而对于其他数据集，“社区诊断”——医生或其他卫生保健提供者的诊断——就足够了。
研究人员发现，在需要ADOS筛选资格的数据集中，男性与女性的比例女性参与者最终约为8:1，而在那些只需要社区诊断的人群中，比例约为2:1至1:1。
D’mello说，之前的研究已经发现了自闭症男性和女性之间的行为模式差异，但ADOS测试最初主要是使用男性样本开发的，这可能解释了为什么它经常将女性排除在研究之外。
她说:“用于评估的样本中很少有女性，所以可能在挑选女性表型方面不太好，这可能在某些方面有所不同——主要是在社会交流等领域。”
排斥的影响
研究人员说，未能将更多的妇女和女孩纳入自闭症的研究可能会导致这种疾病的定义存在缺陷。
加布里埃利说:“我们认为，这个领域在如何定义自闭症方面可能形成了一种隐含的偏见，它不成比例地受到对男性的分析和招募男性等因素的驱动。”“所以，平均而言，这个定义并不适合自闭症的不同表现，而自闭症似乎在女性中更常见。”
这种隐性偏见导致有文献记载女童和妇女很难得到诊断，即使她们的症状与自闭症男孩和男子所表现的症状相同。
D'Mello说:“在诊断方面，许多女性可能会被完全遗漏，然后我们的研究表明，在研究环境中，本来就很小的一个池子被削减的速度比男性要快得多。”
将女孩和妇女排除在这类研究之外可能会导致对她们的治疗效果不佳，这也导致了一种看法，即自闭症对女性的影响不如男性。
“我们的目标是研究应该直接告知治疗、疗法和公众的看法，”D’mello说。“如果研究表明，没有女性患有自闭症，或者自闭症的大脑基础看起来只像男性的模式，那么你就不能真正帮助女性，你也不能真正了解这种疾病可能是什么。”
研究人员现在计划进一步探索在大脑中出现的一些性别和基于性别的差异自闭症以及它们是如何产生的。他们还计划扩大所包括的性别类别。在目前的研究中，每个参与者填写的调查要求他们选择男性或女性，但研究人员已经更新了他们的问卷，包括非二元和跨性别选项。
进一步探索
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