痴呆症患者可能会错过诊断后的护理
一份新的报告发现,多达85%的痴呆症患者可能错过了重要的诊断后护理。
现在世界领先痴呆包括纽卡斯尔大学的一个研究小组在内的专家们呼吁将这种疾病的诊断后护理、治疗和支持视为一项人权。
阿尔茨海默病国际组织(ADI)发布了“世界阿尔茨海默病报告2022 -诊断后的生活:指导治疗、护理和支持”,该报告由麦吉尔大学共同撰写。
报告着重指出,迫切需要显著改善基本的诊断后治疗、护理和治疗支持服务全球5500多万痴呆症患者。报告还呼吁制定强有力的计划,以支持预计到2050年将有1.39亿人患有阿尔茨海默病。
需要新的方法
纽卡斯尔大学的专家们通过他们的Pridem项目为这份关键的全球报告做出了贡献,该项目的特点是研究案例研究。
Pridem项目研究了英国如何为痴呆症患者提供护理和支持。它认为,在提供服务方面普遍存在不平等现象,脆弱和分散的服务往往只在诊断后的头两年获得资金,这是不可接受的。
该项目寻找了良好实践的例子,并利用这些证据与痴呆症患者、他们的家人和服务提供者共同开发了一种以初级保健为主导的诊断后痴呆症护理模式,目前正在实践中进行测试。
纽卡斯尔大学老龄化学教授Dame Louise Robinson教授说:“我们的研究表明,即使在新冠肺炎之前,痴呆症患者也很难获得护理和支持,尽管国家临床建议。”
“我们希望我们共同开发的方法——以全科医生实践中的痴呆症护理专家为基础,为患有疾病的家庭和全科医生及其提供一般护理的团队提供专家建议——有潜力改变和减少现有的不平等。”
诊断后痴呆症护理、治疗和支持是指可以改善痴呆症的多种干预措施生活品质对患者而言,包括药物和非药物治疗、护理、获得医疗保健、日常生活活动支持、家庭适应、社会包容和喘息。
保拉·巴巴里诺,美国医学协会首席执行官他说:“我们不会质疑癌症患者是否需要治疗,那么为什么当人们被诊断为痴呆症时,他们往往没有得到治疗或护理?
“他们被反复告知,要把临终前的事情安排妥当。在提高诊断率的同时,必须承认诊断后痴呆症护理是一项人权。
“虽然痴呆症还没有一种可以改变疾病的‘治愈方法’,但有明确的证据表明,适当的诊断后治疗、护理和支持可以显著改善这种疾病患者的生活质量,使许多人能够更长时间地保持独立。”
护理质量
据估计,英国有多达90万人患有痴呆症,与该疾病相关的死亡人数逐年增加。英国老年痴呆症患者的总护理费用为347亿英镑。
Barbarino女士补充说:“在全球范围内,临床医生在痴呆症方面的教育程度不足,为痴呆症患者提供充分的诊断后护理的资源不足。
“政府有责任加强医疗保健系统,使医疗保健专业人员能够为痴呆症患者提供他们迫切需要的高质量医疗服务。”
主要专家建议,政府应确定训练有素的“导航员”,为新诊断出的痴呆症患者充当联络员,使他们能够联系并获得所需的重要支持和服务。
《2022年世界阿尔茨海默病报告——诊断后的生活:指导治疗、护理和支持》可在这里查看:https://www.alzint.org/resource/world-alzheimer-report-2022/